Même pas morte ! et pourtant... :(

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Dru

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Même pas morte ! et pourtant... :(
Posté le 12/07/2018 à 19h08

Quand le sort s'acharne chez moi, ce n'est jamais qu'un peu :(

Après 3 semaines de prises de compléments alimentaires avec fibres (sur prescription médicale) pour si possible stopper le perte de poids + 1L d'hépar / jour, j'ai carrément tout arrêter car maux de ventre trop présent.... le début de l'enfer :(

Ca m'a complètement "retourné" donc intestins en vrac, crises de spasmes, crises de douleurs (et je passe le côté épisode "diarrhée" avec perte d'1kg en 3 jours début juin, heureusement j'ai vite repris et me suis bien stabilisée depuis)... Apparemment trop de fibres n'est pas bon pour l'organisme, c'est cool de le savoir après coup et merci la médecin qui m'a pas prévenu.. ben vi parce que j'ai forcé malgré les premières douleurs, j'ai continué à prendre ces satanées complètements par gourmandise !

J'ai passé un mois de juin horrible :( j'ai vraiment souffert quasi non stop nuits et jour à en pleurer et sans pouvoir bouger... :( et mon médecin ne trouvait pas le bon anti-spasmodique vu qu'aucun ne faisait effet. Pas droit aux anti-inflammatoires vis à vis de mon autre pathologie donc bon. Les rares moments où j'allais bien et que je pouvais bouger c'était le matin (à jeun ça doit y jouer).
Ca a commencé à l'inquiéter malgré qu'il m'ait dit que ce serait long donc prise de sang en urgence, résultats pas trop mauvais à part un truc sur le bilan hépatique qui avait largement plus que doublé depuis la précédente prise de sang en avril.
J'ai passé une écho... RAS niveau intestins, côlon, vésicule biliaire etc. donc déjà rassurant (à part des micro-kystes au foie mais pas ça qui provoque tout ce mal-être)... et ptit à ptit les douleurs se calmaient (on arrive seulement à même pas fin juin, que le temps m'a paru long à souffrir), médoc prescrit qui agit ou hasard on ne sait pas. Dans le doute je le continue.

Prise de sang de contrôle la semaine dernière, les premiers résultats par téléphone sont OK donc rassurant... super bien redescendu sur le plan hépatique en tout juste 15 jours. Bon signe non ?

Sauf que voilà, ça va un peu mieux mais pas la forme.... si je bouge trop (à la maison!) les douleurs reviennent, certes de façon moins intense mais toujours là :( pas vu ma jument depuis fin mai et pas déjà en train d'y aller vu mon état... je culpabilise, l'impression de l'abandonner même si je sais qu'elle va bien et puis m*rde elle me manque, rien que pour le moral elle me manque quoi.
Moralement c'est dur même si ça va un peu mieux (dormir sans trop souffrir c'est déjà ça).

RDV fin août chez un gastro par précaution mais bon, si c'est juste les compléments et les fibres... tout le monde me dit que c'est long et étant fragile de nature, je pense que ça va durer encore quelques semaines :( je me connais...

Désolée ça ne sert à rien mais ça fait du bien de revenir un peu sur le pc et revenir sur CA... si quelqu'un a vécu de telles douleurs sans que ce soit grave parce que oui, ça m'inquiète quand même un peu parfois surtout que je ne peux toujours pas manger tout ce que je veux si vous voyez ce que je veux dire.
Tout ce qui ne tue pas rend fort, bah je peux vous dire qu'après avoir vécu l'enfer à souffrir à ce point, ça tue peut-être pas mais ça ne rend pas plus fort :(

Brei_zh

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Posté le 22/09/2018 à 17h50

poulca
C'est quoi la justification du médecin pour refuser une radio ? Il a réussi à te soulager sans ?

Poulca

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Posté le 23/09/2018 à 20h52

ladygodiva je suis dans un "désert" médical, le cabinet de radio ne prends que avec ordonnance, si tu veux en faire une sans tu vas à l’hôpital et vu le nombre de ratage que j'ai avec eux je vais essayer de pas y retourner.

brei_zh alors il ne veut pas me faire de radio parce que pour lui ma douleur c'est dans ma tête... Enfin c'est surtout parce qu'il ne veut pas de soucis avec la sécu (peu importe ce que tu as il te prescrit du paracetamol et d'attendre que ça passe, jamais d'arrêt, jamais de rééducation ou de kiné...). Et non aucune solution pour me soulager. Jusqu'ici ça allait mais depuis que je suis secouriste et que je dois brancarder ça me tire trop sur le bras

Ladygodiva

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Posté le 23/09/2018 à 20h54

poulca tu as seulement téléphoné ou tu t'es déplacée ?
Parce que clairement, c'est anormal.

Et...c'est le seul medecin de la region?

Poulca

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Posté le 23/09/2018 à 21h03

ladygodiva J'ai téléphoné, je me suis pas déplacé parce qu'en fait le cabinet est loin de mon lieu de travail et fait les même horaires que moi. Je dois donc poser un RTT si je veux y aller
et mon médecin, il a ses défauts mais j'ai du mal à changer parce que malgré tout il m'a aidé sur pas mal de choses. Alors certes, il prescrit jamais de médicaments ou de radio mais grâce à lui j'ai réussi à surmonter mes tocs donc j'ai pas vraiment envie de changer. Je vais essayer de lui redemander une radio quitte à exagérer la douleur

Brei_zh

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Posté le 23/09/2018 à 21h05

poulca

... Sans commentaire.

Remarque, aux urgences, il prescrivent assez peu aussi. Enorme entorse de la cheville, ordonnance pour du doliprane pour 15 jours. Fracture de la clavicule, ordonnance pour... une boîte de paracétamol...

Brei_zh

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Posté le 23/09/2018 à 21h08

poulca

Et pour les docs qui n'écoutent pas leurs patients, disent que c'est dans leur tête, parce qu'ils s'écoutent trop, que c'est la nature et que c'est comme ça, il y quand même plein d'histoires qui finissent mal.

Le père d'un ami avait des remontées acides. Son doc lui prescrivait des pansements gastriques alors que lui disait qu'il sentait que ce n'était pas normal et que ça ne passait pas. Quand il a commencé à vraiment aller mal, ils lui ont diagnostiqué un cancer de l'oesophage, mais trop tard pour intervenir...

Une amie de ma mère avait mal à l'épaule et son doc répondait que c'était l'âge, l'arthrose toussa toussa (elle avait 65 ans). Au final, c'était des métastases d'une récidive de son cancer du sein soigné 15 and plus tôt.

Alors, sans aller dans ces extrêmes, il y a des pathologies qui se soignent bien, mais seulement si elles sont prises à temps, et puis avoir mal tt le temps, ce n'est pas normal et ça doit être pris en compte !!

Poulca

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Posté le 23/09/2018 à 21h12

brei_zh j'ai pas mal tout le temps, juste certaines positions et certains mouvements. Mais c'est une épaule qui a déjà été accidentée. Je suis sûre que c'est rien de grave, je m'inquiète pas trop là dessus. mais je voudrais pas que mon bras lâche pendant que je brancarde quoi

Ladygodiva

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Posté le 23/09/2018 à 21h17

poulca ben justement il faudrait savoir ce qu'a cette épaule sinon le brancard, tu l'utiliseras mais ne le porteras pas
Au pire, tu vas voir un autre medecin, tu n'as pas pu voir le tien qui est en vacances et tu t'es fait mal et c'est gênant pour ton activité.

Édité par ladygodiva le 23-09-2018 à 21h51



Poulca

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Posté le 23/09/2018 à 21h25

ladygodiva ah non, si je me fait mal à l'épaule hors de question d'être brancardée, je pourrais encore marché

Ladygodiva

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Posté le 23/09/2018 à 21h54

poulca ah ben pas forcément un bon choc ça coupe les jambes.

Poulca

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Posté le 24/09/2018 à 06h36

ladygodiva j'espère pas arriver à ce point

Ladygodiva

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Posté le 24/09/2018 à 08h39

poulca vu la couverture médicale dont tu beneficies c'est encore plus à éviter c'est certain!

Altaiir

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Posté le 24/09/2018 à 13h12

Je te comprends dru, pour être dans la même situation, dans un autre contexte. J'ai fait un abus médicamenteux qui a littéralement tué mon foie. Soins intensifs etc.

bref, moi c'était le 5 août et j'ai encore, tout le temps, h24, des douleurs au 'foie' (je dis foie, mais bon, c'est dans cette zone là, est-ce que c'est autre chose...). J'ai des douleurs de 6/10 toute la journée et par moment des piques à 10/10 qui m'arrivent au moins une fois tous les deux jours. Des crises où je ne peux plus bouger, j'ai des douleurs atroces, fièvres, tremblement, ... bref, la totale.

J'ai été consultée, pas de calcul biliaires. Bref, on ne sait pas ce que c'est. On me fait des prises de sang régulièrement et forcément, j'ai encore des paramètres qui sont trois fois au dessus de la norme. On me dit donc que c'est cela et qu'il suffit d'attendre pour que ça revienne à la normale.

En attendant... rien. Juste attendre.

Bref, tout ça pour dire que deux mois, c'est long quand on a mal, mais c'est peu pour que l'organe lésé se refasse.
Je ne peux pas te dire quoi faire car moi même, dans mon cas, je ne sais pas la marche à suivre. je ne sais pas si je dois me rendre aux urgences lorsque la crise arrive, ou pas... donc j'attends que ça passe.

Mais voilà... c'est long et douloureux.

Mais tu sais, dans ton cas, de quoi ça vient... donc à part laisser du temps à l'organe, si rien de spécial, j'imagine que ça ne peut pas faire de mal.
après... combien de temps le laisser 'tranquille', j'en ai aucune idée XD pour mon foie, on ne m'a pas dit : si dans 2 mois c'est toujours pareil, revenez me voir. On m'a dit que c'était normal et fallait laisser du temps.
donc moi, je me prends pas trop la tête, je n'y pense pas. quand la douleur atteint des sommets, et bien... je me roule en boule et j'attends que ça passe. c'est clair que c'est, et de loin, pas agréable... mais apparemment y a pas d'autres solutions.

bref, mon message ne t'aidera surement pas, mais tu n'es pas la seule...

Dru

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Posté le 24/09/2018 à 19h23

Désolée je réponds à tout le monde, du moins je crois donc c'est long ^^

brei_zh Tout à fait il y a une amélioration et j'en suis on ne peut plus contente. Même si c'est trop lent pour moi mais c'est clair qu'à comparer et regarder en arrière, je revis et commence à mieux manger enfin. A surveiller si "rechute" ou pas.
C'est vrai que j'ai hésité à prendre les rdv, je partage ton avis de moitié ^^ toutefois je sais que niveau alimentation je gère quand même mal depuis un très long moment :s
Je m'en rendais +/- compte avant mais refusais de l'admettre complètement :s j'ai fait le point et c'est sûr et il y a des choses qui correspondent, telle que la perte de poids (que je ne suis pas seule à subir finalement, ma mère a aussi perdu même si on ne mange pas à 100% la même chose).

Je ne dis pas qu'elle a tort ou que je n'ai pas confiance, mais fonctionner ainsi est pour moi une erreur. Tout comme à être trop fermée d'esprit et ne penser que purement médical, c'est un truc un peu dommage.
Ce matin j'ai reçu l'ordonnance pour potassium et scanner : elle met "perte de xx kg en 2 ans", j'hallucine... encore une pure connerie ô_0 je ne parle pas français ou quoi (pour ne pas dire qu'en plus elle ne sait pas lire un dossier même vite fait mdr).
Déjà c'est pas 2 mais 3 ans ; ensuite, il y a pas mal de kg perdus volontairement en changeant mon alimentation... donc au final ça ne fait pas ce qu'elle prétend mais nettement moins et heureusement. Enfin, les 2 kg de cet été était du à une faiblesse par rapport à mon état... là je sors régulièrement les matins, marche etc et nickel au niveau poids. Pour finir, les quelques kg perdus l'année dernière sont du comme je l'admets à présent à une très mauvaise alimentation (attention je ne suis pas anorexique ^^ )... euh je n'ose même pas l'écrire ici. Bon ok que je ne reprenne pas ou peu c'est pas top. Toutefois, j'ai repris du poids début septembre et là en une semaine j'ai repris (donc sur les 2kg perdus cet été, je commence à rattraper je n'en suis plus loin, cause meilleure alimentation et vraiment... comme par hasard!!! mais non y a pas de lien qu'elle dira).

Ceci dit, si je dois faire des examens, je ne refuse pas et heureusement. Je pense juste comme tu le soulignes ^^ que s'il y a une amélioration c'est déjà hyper positif. Et que les médecins vus dont celle pour le bilan annuel m'ont dit pareil : s'il y avait vraiment qqchose, ça n'irait pas en s'améliorant... xD
Je me plante peut-être mais si c'était grave, une maladie ou quoi, l'amélioration ne serait pas forcément au rdv... ça stagnerait voire des gros moments de "rechutes". On m'aurait proposé tout ça dès juin, vu mon état horrible je n'aurai même pas réfléchi.
Par exemple avant, comme je l'ai peut-être écrit, je mangeais un peu "avachie" et attendais un moment avant de bouger après le repas. Depuis fin août, le temps d'attente à ne pas bouger après le repas a été beaucoup/énormément réduit, ce qui est aussi positif... J'ai aussi beaucoup d'appréhension donc je ne force pas du tout à tout refaire comme avant xD


willd Non non ton message n'était pas agressif je sais, je l'ai juste mal pris parce que tu conclues des choses pas vraies donc voilà... il me semble que quand je lis "tu sembles avoir essayé mais quand ça ne marche pas" c'est une affirmation, pour le coup fausse. Si tu as mal écrit, pas de souci ça arrive... moi la première. Mais tu le corriges après d'ailleurs "tu sembles vouloir d'abord essayer", ce qui est vraiment différent car ça veut dire que je ne l'ai pas encore fait contrairement à ton autre affirmation qui dit que ça ne marche pas limite je dois me résigner. Du moment qu'il y a une amélioration, je pense que c'est en bonne voie et pas les médocs peu fort que je prends qui cachent tout.. En juin/juillet ou même un peu août on m'aurait proposé tout ça, j'aurai accepté sans réfléchir.
Je voulais juste que tu me cites où j'ai dit avoir déjà tout essayé sans succès, bah tu ne le trouveras nul part on est d'accord. Ce que je veux dire c'est que ton premier message sonnait comme "écoutes tu as tout essayé, ça semble toujours aller mal voire vraiment mal sans amélioration donc ça ne marche pas, il faut accepter les examens parce que c'est comme ça que ça marche pour voir si tu as quelque chose ou pas."

De plus je n'irais pas plus loin avec toi désolée car je connais mon caractère, et une personne qui pense par la médecine classique est forcément moins objective qu'une personne ouverte à tout... j'ai bien compris que la médecine classique est bien mieux selon toi ^^ donc ça ne va pas aller de continuer à discuter mais je te remercie et prends en compte ce dernier message ;)

La preuve lorsque tu dis que la médecin n'a pas tort... comment le sais-tu ? elle n'a peut-être pas tort mais pas raison non plus. Qui est-elle pour prendre 2 symptômes hors contexte et ne pas apprécier l'avis du gastro parce qu'elle/eux ne me l'ont pas conseillé (super l'objectivité lol) et en faire une conclusion médicale presque alarmante ? C'est comme ça que les médecins fonctionnent sans être à l'écoute de la personne ? J'espère pour toi que non xD !!!
Ce n'est même pas la médecin qui m'a vu lors du bilan annuel, elle ne connait justement pas mon cas ni rien pour me répéter moi aussi... ce n'est pas une question de confiance, c'est une question il me semble (aux dernières nouvelles) qu'on prend en compte tout l’anamnèse de la personne si on dit comme ça, on l'écoute, etc.
On ne prend pas un dossier au hasard comme ça en tirant une conclusion hors contexte sans être à l'écoute de la personne... enfin si tu penses qu'elle a raison de fonctionner ainsi tant mieux pour toi ;)
Perso, je prends les choses hors contexte pour mon chien, je me dis qu'il y a un souci clairement. Je replace les choses dans leur contexte, je me dis que ceci explique cela et pas de souci particulier.

Non pour les "selles moches" c'est faire très très très mou une fois/jour. Là par contre tous les médecins, même elle qui semble avoir raison à tes yeux, m'a dit pareil : ce n'est pas de la diarrhée et pas inquiétant du tout même légèrement liquide une fois/jour.
Pour moi c'est quand même moche à très moche je n'aime pas. A me relire je n'ai pas indiqué que ça allait mieux, j'étais convaincue. Mea Culpa c'est de ma faute :s :s :s
Depuis fin août mes selles sont ok, correspondant à l'amélioration de tout le reste de mon état ; sauf sur 2 ou 3 jours parce que je stressais vraiment beaucoup mais pas pour autant diarrhée x fois. De plus des aliments qui ne passaient pas en juin/juillet, passent à présent sans souci... j'y vais doucement et c'est ok.
Par contre oui c'est sûr, j'ai toujours de l'air dans le ventre, parfois encore des "glouglous" (à gauche) mais là ça dépend vraiment... tout n'est pas à 100% bien sûr.
Je ne pense pas avoir un traitement fort au point de cacher les symptômes et que ça améliore ma vie à ce point. Météospasmyl sans ordonnance, si c'était fort ce serait avec ordonnance et idem pour le smecta ^^

Bref... je suis ouverte à toute possibilité ici, surtout pour parler mais pas pour pas lire qu'une inconnue (médecin) a sans doute raison, ni lire un avis pseudo médical qui obligatoirement penche pour le médical je l'ai clairement compris et tu as tout à fait le droit de la préférer je respecte ^^ ni lire que j'ai tout essayé alors que c'est tout faux ; voilà voilà. Je ne t'agresse pas je te rassure ;)


midame Oui dans l'ensemble même si je trouve que c'est long, ça va "mieux mieux" :) j'ai repris du poids et demain je vais enfin voir ma jument. Je n'osais pas vu que j'avais à sortir au moins une fois/semaine depuis quelques temps... je voulais y allais tout doux et tellement d'appréhension genre "si ça va pas je ne suis pas à la maison et la distance va-t-elle me convenir" car il y a quand même à peine 40km, je n'osais pas en août ^^
De toute façon si vraiment ça ne s'améliore pas, les examens je les ferais.. pour le moment, je revis donc à surveiller.

poulca Il est vraiment pas clean du tout ton médecin !! Parce que bon l'épaule, on en a besoin mine de rien ^^ surtout si c'est côté bras le plus utilisé ^^ je connais aussi, j'ai déjà eu deux gros blocages (muscles) à l'épaule gauche... galère galère. Et l'ostéo ça n'a rien donné ? Perso quand j'ai eu super mal, j'ai davantage pensé à l'ostéo qu'au médecin et j'ai eu raison puisque c'était un muscle à force de plusieurs faux mouvements répétés (non pas maso xD ). J'en étais au point à l'époque de vraiment galérer à utiliser mon bras gauche tellement ça tirait... hé oui mon cher corps m'en fait baver de partout !

Je comprends que tu hésites à changer mais là quand même il exagère. Je suis d'accord avec Brei_zh, il y a quand même des trucs qui ne sont pas dans la tête. J'ai l'impression que c'est le gros problème du siècle pour faire des économies à la sécu : tout est dans la tête, patience... (ou on part sur un extrême avec l'autre nana au téléphone l'autre jour, pfff).

altaiir Oh m*rde bon courage à toi. J'imagine que c'est les Gamma GT notamment qui sont trop élevées et ASAT & co ? Je n'y connais rien mais je suis habituée à surveiller mon bilan hépatique dont GGT à chaque pds ou presque.
Il ne faut pas que ça parte en "maladie", sans te faire peur bien sûr, c'est clair à surveiller... Tu ne vis plus non plus :( j'espère que ça ira, je ne peux que comprendre également.
Il y a quand même eu d'autres examens, hors pds et écho ou pas spécialement ?
Si tu as de "bonnes" urgences, parfois ça vaut le coup mais sinon, c'est triste à dire vaut mieux rester chez soi.

Ce n'est pas faux remarque ce que tu dis pour l'organe lésé le temps qu'il se refasse. C'est toujours très très long finalement. Si si ton message m'a un peu aidé.
Le plus dur c'est justement de souffrir atrocement et se dire "rien à faire".

Altaiir

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Posté le 24/09/2018 à 19h38

altaiir Oh m*rde bon courage à toi. J'imagine que c'est les Gamma GT notamment qui sont trop élevées et ASAT & co ? Je n'y connais rien mais je suis habituée à surveiller mon bilan hépatique dont GGT à chaque pds ou presque.
Il ne faut pas que ça parte en "maladie", sans te faire peur bien sûr, c'est clair à surveiller... Tu ne vis plus non plus :( j'espère que ça ira, je ne peux que comprendre également.
Il y a quand même eu d'autres examens, hors pds et écho ou pas spécialement ?
Si tu as de "bonnes" urgences, parfois ça vaut le coup mais sinon, c'est triste à dire vaut mieux rester chez soi.

Ce n'est pas faux remarque ce que tu dis pour l'organe lésé le temps qu'il se refasse. C'est toujours très très long finalement. Si si ton message m'a un peu aidé.
Le plus dur c'est justement de souffrir atrocement et se dire "rien à faire".


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Alors, tout à fait, les Gamma GT, sauf erreur, qui sont bons jusqu'à 30 (je ne sais pas l'unité), les miennes sont à 150 à peu près... on est loin du comptes. Le reste, je crois que tout ce que tu dis est délirant, en plus des enzymes aussi. bref, tout foire XD
j'avais aussi, j'ai mon rapport de sortie des soins intesifs sous les yeux, le QT long (me demandez pas c'est quoi XD), mais à priori ça c'est bon maintenant il me semble. et la paracétamolémie à 168mg/l. et j'avais fait un 'début' (ça se dit ?) cytolyse.

Mais j'ai pas les résultats de prise de sang sous la main, donc je peux pas en dire plus. Mais oui, tout foire xD

Bref. après cela, j'ai eu des prises de sangs, car à la sortie des soins intensifs j'ai été très mal suivi en hopital psy. 3-4 jours sans manger, boire et à crever de mal sans soin. Pour finir par m'emener aux urgences. Au final, infection urinaire (là j'en suis à 3 depuis le 5 août...) et un début d'occlusion intestinale (comment ça se dit précisément, aucune idée. Pour les trucs deg', j'ai eu un lavement... hum).
A partir de là, j'ai eu plusieurs prises de sang et une écho pour des calculs biliaires qui ne donnent rien.

Depuis... je ne fais plus rien vu qu'on me dit que ça va passer (si on ne me fait pas la moral : tu as pris ces médicament, faut assumer...). Ma psy estime qu'il faudrait faire d'autres examens, mais j'ai pas envie encore de supplier pour cela.
Mais en attendant... j'ai mal. donc non, pas d'autres examens...

Ah ouais, les bonnes urgences... on oublie XD j'ai un hopital à 2km de chez moi, j'y met plus un pied tellement ils sont... nuls. et j'ai zéro confiance. (je vais pas étaler les soucis avec mon dos qui n'ont jamais été décelé (au final 3 fractures au bas du dos, 1 hernies discales avec compression de la moelle épinière...) et la prise en charge merdique la dernière fois pour détecter une infection urinaire et cette occlusion intestinale (ben oui, je venais de l'hopital psy pour tentative de suicide, donc zéro prise en charge. je suis arrivée à 10h30, premiers examens à 18h...). Bref, galère.
l'autre hopital à 25 minutes de chez moi... sont pas tellement mieux vu la prise en charge pour ma cheville. Enfin, les team spécialisés sont bien, les urgences... bof.

bref, zéro confiance dans les hopitaux, donc là... je fais plus rien.
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