Même pas morte ! et pourtant... :(

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Dru

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Même pas morte ! et pourtant... :(
Posté le 12/07/2018 à 19h08

Quand le sort s'acharne chez moi, ce n'est jamais qu'un peu :(

Après 3 semaines de prises de compléments alimentaires avec fibres (sur prescription médicale) pour si possible stopper le perte de poids + 1L d'hépar / jour, j'ai carrément tout arrêter car maux de ventre trop présent.... le début de l'enfer :(

Ca m'a complètement "retourné" donc intestins en vrac, crises de spasmes, crises de douleurs (et je passe le côté épisode "diarrhée" avec perte d'1kg en 3 jours début juin, heureusement j'ai vite repris et me suis bien stabilisée depuis)... Apparemment trop de fibres n'est pas bon pour l'organisme, c'est cool de le savoir après coup et merci la médecin qui m'a pas prévenu.. ben vi parce que j'ai forcé malgré les premières douleurs, j'ai continué à prendre ces satanées complètements par gourmandise !

J'ai passé un mois de juin horrible :( j'ai vraiment souffert quasi non stop nuits et jour à en pleurer et sans pouvoir bouger... :( et mon médecin ne trouvait pas le bon anti-spasmodique vu qu'aucun ne faisait effet. Pas droit aux anti-inflammatoires vis à vis de mon autre pathologie donc bon. Les rares moments où j'allais bien et que je pouvais bouger c'était le matin (à jeun ça doit y jouer).
Ca a commencé à l'inquiéter malgré qu'il m'ait dit que ce serait long donc prise de sang en urgence, résultats pas trop mauvais à part un truc sur le bilan hépatique qui avait largement plus que doublé depuis la précédente prise de sang en avril.
J'ai passé une écho... RAS niveau intestins, côlon, vésicule biliaire etc. donc déjà rassurant (à part des micro-kystes au foie mais pas ça qui provoque tout ce mal-être)... et ptit à ptit les douleurs se calmaient (on arrive seulement à même pas fin juin, que le temps m'a paru long à souffrir), médoc prescrit qui agit ou hasard on ne sait pas. Dans le doute je le continue.

Prise de sang de contrôle la semaine dernière, les premiers résultats par téléphone sont OK donc rassurant... super bien redescendu sur le plan hépatique en tout juste 15 jours. Bon signe non ?

Sauf que voilà, ça va un peu mieux mais pas la forme.... si je bouge trop (à la maison!) les douleurs reviennent, certes de façon moins intense mais toujours là :( pas vu ma jument depuis fin mai et pas déjà en train d'y aller vu mon état... je culpabilise, l'impression de l'abandonner même si je sais qu'elle va bien et puis m*rde elle me manque, rien que pour le moral elle me manque quoi.
Moralement c'est dur même si ça va un peu mieux (dormir sans trop souffrir c'est déjà ça).

RDV fin août chez un gastro par précaution mais bon, si c'est juste les compléments et les fibres... tout le monde me dit que c'est long et étant fragile de nature, je pense que ça va durer encore quelques semaines :( je me connais...

Désolée ça ne sert à rien mais ça fait du bien de revenir un peu sur le pc et revenir sur CA... si quelqu'un a vécu de telles douleurs sans que ce soit grave parce que oui, ça m'inquiète quand même un peu parfois surtout que je ne peux toujours pas manger tout ce que je veux si vous voyez ce que je veux dire.
Tout ce qui ne tue pas rend fort, bah je peux vous dire qu'après avoir vécu l'enfer à souffrir à ce point, ça tue peut-être pas mais ça ne rend pas plus fort :(

Dru

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Posté le 24/09/2018 à 23h41

J'adore le médoc pour potassium que je dois prendre, faut beaucoup se méfier car ça peut irriter les intestins/système digestif ô_0 Euhhh avec ce que je viens de subir, pas tentant leur truc ^^ je n'ai pas voulu lire la notice parce que je sais que sinon on ne prend rien xD je regarde quasi jamais mais je voulais voir le mode de prise si lié au repas ou pas et mes yeux sont tombés dessus.
Dommage que je ne puisse pas m'orienter sur un truc naturel, j'avais trouvé un truc vraiment top sans aucune contre-indication et sans risque (labo Cat*lyons, ils ont de bons produits). Normalement je peux, pour une fois ça aurait été cool, mais les médecins étant fermés d'esprit bah c'est un médoc point barre.

altaiir Le QT long etc je ne sais pas du tout ce que c'est non plus, moi je m'arrête juste au minimum vis à vis de ma santé (ça et d'autres trucs bien sûr)... après le reste...

T'inquiètes que les médecins savent faire culpabiliser. Si c'est eux qui ne bougent pas c'est pas grave mais si on a le malheur de faire ou avoir fait un truc de travers, alors là certains médecins te "fusillent".

Tu as pas mal cumulé :s je ne sais pas trop quoi te dire à part que je compatis pleinement.
Vu la situation c'est sûr que ne rien faire ça donne envie plutôt que "bouger" :s ce n'est pas pire et au moins tu es chez toi donc gères les crises comme tu peux.

Poulca

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Posté le 25/09/2018 à 06h26

dru ça sert à rien que j'aille voir l'osteo parce que c'est osseux et non musculaire. C'est pour ça, je vais redemandé une radio, on verra bien.

altaiir c'est quand même hallucinant . Fin bon ça ne m'étonne pas plus que ça. Ici pareil, on a eu un jeune qui avait ses gamma GT beaucoup trop élevé, on lui a dit que c'était parce qu'il faisait trop la fête le week end alors que non, il a insisté pour des examens, au début il refusait puis ils ont finis par faire à force d'insister pour ce rendre compte qu'il avait en fait une tumeur... Heureusement qu'il avait insisté.

Ladygodiva

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Posté le 25/09/2018 à 08h47

poulca comment peux-tu savoir que c'est osseux? Et un bon osteo peut aussi agir...mais il voudra des radios

Altaiir

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Posté le 25/09/2018 à 12h46


poulca a écrit le 25/09/2018 à 06h26:
@dru ça sert à rien que j'aille voir l'osteo parce que c'est osseux et non musculaire. C'est pour ça, je vais redemandé une radio, on verra bien.

@altaiir c'est quand même hallucinant . Fin bon ça ne m'étonne pas plus que ça. Ici pareil, on a eu un jeune qui avait ses gamma GT beaucoup trop élevé, on lui a dit que c'était parce qu'il faisait trop la fête le week end alors que non, il a insisté pour des examens, au début il refusait puis ils ont finis par faire à force d'insister pour ce rendre compte qu'il avait en fait une tumeur... Heureusement qu'il avait insisté.


ah oui... heureusement qu'il a insisté quoi...
dans mon cas, c'est en toute logique suite à l'abus de médicament.
Enfin, je me dis que j'ai peut-être tout intérêt à prendre rdz chez un spécialiste, je vais faire ça encore aujourd'hui. Au pire c'est rien et on me dit que tout est ok mais avec des explications plus précises que : vous allez avoir mal encore un certain temps et on ne peut rien faire. En tout cas, je vois pas ce que ça pourrait être d'autre.

Brei_zh

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Posté le 25/09/2018 à 17h15

altaiir

C'est bien de savoir ce qui nous arrive, ça aide à accepter. Et le spécialiste sera peut-être bienveillant et à l'écoute, pour le côté psy, c'est un plus aussi.

Les pros de santé compétents, il y en a, il faut juste avoir accès à eux.

Une de mes amies avait des douleurs partout, une perte musculaire impressionnante et elle n'avait rien aux examens. Elle a failli finir internée parce qu'elle a vraiment pété un boulon et qu'on lui disait que ses douleurs étaient "dans sa tête" ("dans ta tête" à un moment ça finit par devenir synonyme de cinglée...). Elle a vu des médecins généralistes et spécialistes, des naturopathes, des ostéos, des nutritionnistes, des rebouteux... chacun y allait de son explication.... c'est le stress/le gluten/ le lait de vache/ une carence en chais pas quoi/ vos yeux qui ne sont pas symétriques... Bref, une longue errance...

C'est un médecin spécialisé dans "les maladies qui n'existent pas" qui lui a trouvé 3 problèmes bien réels, dont la maladie le Lyme, qui l'a sortie de là.

Il est déconventionné, donc pas du tout remboursé et lui a fait promettre de ne le recommander à personne parce qu'il est débordé...

Altaiir

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Posté le 25/09/2018 à 17h26


brei_zh a écrit le 25/09/2018 à 17h15:
@altaiir

C'est bien de savoir ce qui nous arrive, ça aide à accepter. Et le spécialiste sera peut-être bienveillant et à l'écoute, pour le côté psy, c'est un plus aussi.

Les pros de santé compétents, il y en a, il faut juste avoir accès à eux.

Une de mes amies avait des douleurs partout, une perte musculaire impressionnante et elle n'avait rien aux examens. Elle a failli finir internée parce qu'elle a vraiment pété un boulon et qu'on lui disait que ses douleurs étaient "dans sa tête" ("dans ta tête" à un moment ça finit par devenir synonyme de cinglée...). Elle a vu des médecins généralistes et spécialistes, des naturopathes, des ostéos, des nutritionnistes, des rebouteux... chacun y allait de son explication.... c'est le stress/le gluten/ le lait de vache/ une carence en chais pas quoi/ vos yeux qui ne sont pas symétriques... Bref, une longue errance...

C'est un médecin spécialisé dans "les maladies qui n'existent pas" qui lui a trouvé 3 problèmes bien réels, dont la maladie le Lyme, qui l'a sortie de là.

Il est déconventionné, donc pas du tout remboursé et lui a fait promettre de ne le recommander à personne parce qu'il est débordé...


Ah oui punaise, je compati pour ton ami... c'est tellement dur de trouver des pros de la santé compétente (enfin, je dis ça, pour la sécurité pareil, j'ai des soucis avec la police etc... donc c'est dans tous les domaines).
Des mauvaises expériences, j'avoue que j'en ai à la pelle. Et encore, ça a début à une époque où je n'allais jamais à l'hôpital donc on ne pouvait pas me dire que j'abusais. En ce moment, j'ose même plus aller à l'hôpital tellement j'y suis allée en peu de temps. J'ai peur qu'on me dise que j'exagère, que je suis folle... sauf que chaque fois que j'y vais, on me découvre un truc plus ou moins grave.

Idem, le coup de : c'est dans votre tête. On me l'a faite aussi. Pour finir par me diagnostiquer quelque chose trois jours plus tard.
J'avoue que c'est pas dans mes habitudes, à la base, de ne pas faire confiance aux médecins... mais là j'avoue que c'est devenu le cas, clairement.
D'ailleurs il faut que je réclame mon dossier médical qui va être décortiqué pour des fautes. Parce qu'au bout d'un moment, moi je me dis qu'une erreur, ça arrive. Mais à chaque fois et systématiquement, suis pas sur que ce soit normal quoi... Fin voilà.

Après, pour le côté psy... je leur demande pas tant dans la mesure où c'est hopital. Là où je disais que on m'avait dit : c'est vous qui avez pris ces médicaments, assumé... C'était... en hôpital psy ! Donc là ça me fait un peu peur et j'apprécie pas.
Après, quand je vais consulter pour des douleurs, au dos, au foie.. je m'attarde pas franchement sur le côté psy. Je demande juste des réponses aux problèmes.
Mais en hôpital psy, se faire traiter comme de la merde... j'avoue que c'est moyen...
en plus, dans mon cas, je suis notée suicidaire, donc j'ai plus aucune crédibilité et comme on m'a expliqué, ce que je comprends au premier abord mais... c'est tout. C'est qu'ils ne veulent pas soigner quelqu'un qui cherche à mourir. Car c'est du temps investi pour rien et qu'ils sont là pour sauver les gens.
Euh... oui mais non quoi. Du coup, moi je sais que si les médecins ont accès à mon dossier médical, c'est mort.

enfin voilà...
pour la petite histoire, je me souviens qu'à l'hôpital psy. la troisième nuit sans boire, manger, dormir et en crevant de mal. L'infirmier à la con (désolée mais elle, c'était une spécialiste...) de nuit m'avait dit que je n'avais rien. J'avais répondu que j'allais commencé à me taper la tête dans le mur. Elle me répond : mais vous avez des idées suicidaires ? C'est grave.
J'avais répondu : non mais j'ai MAL !
Genre mal... très mal. Archi mal. A me taper la tête dans le mur quoi... mais non, là, la compréhension, on oublie. La même infirmière de nuit qui, ce soir là, m'avait dit à 22h qu'elle allait appeler le médecin de garde, sur ma demande, car beaucoup trop de douleur. Et qui revient à 23h en me disant : vous ne dormez pas ?
Ben non, j'ai mal.
- ah oui, j'ai oublié d'appeler le médecin de garde.
Il n'empêche que j'avais été diagnostiquée le lendemain et j'avais bien raison d'avoir mal...

Enfin voilà... après, j'insiste clairement qu'on trouve des bons médecins et ceux là... faut les garder !
Moi j'ai une psychiatre juste magique... et rien que pour son suivi... je vais pas changer de région en déménageant car je sais que j'en retrouverai pas une comme elle.
Sauf qu'on tombe pas si souvent sur des personnes top..

Brei_zh

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Posté le 25/09/2018 à 18h29

altaiir

C'est génial l'empathie et le compréhension dont font preuve certaines personnes... d'autant plus sur des gens fragilisés qui ont besoin de réconfort !! T'avais qu'à pas prendre les médocs, tu n'aurais pas mal... on croit rêver là ! Si ça les soule de gérer des personnes suicidaires, ils n'ont qu'à changer de service !

J'en fréquente pas mal des infirmiers/ières en dehors de leur cadre pro et ils/elles sont plutôt sympas et normaux, mais ils changent peut être de personnalité quand ce sont eux qui sont en position de pouvoir.

Altaiir

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Posté le 25/09/2018 à 19h02


brei_zh a écrit le 25/09/2018 à 18h29:
@altaiir

C'est génial l'empathie et le compréhension dont font preuve certaines personnes... d'autant plus sur des gens fragilisés qui ont besoin de réconfort !! T'avais qu'à pas prendre les médocs, tu n'aurais pas mal... on croit rêver là ! Si ça les soule de gérer des personnes suicidaires, ils n'ont qu'à changer de service !

J'en fréquente pas mal des infirmiers/ières en dehors de leur cadre pro et ils/elles sont plutôt sympas et normaux, mais ils changent peut être de personnalité quand ce sont eux qui sont en position de pouvoir.


Alors je pense aussi qu'ils sont pour la majorités charmants en job ou hors du job. j'ai aussi une amie infirmière qui est top.
Par contre, là où j'ai trouvé le plus grand taux d'infirmier et professionnel moins top... c'est en psychiatrie. Et ça fait un peu peur ça par contre, je trouve.
Je me doute qu'ils sont débordés par rapport au nombre de malade, qu'il y a beaucoup de paperasse à faire... mais c'est à croire qu'au bout d'un moment, l'empathie disparait.

Je refuse (dans la mesure du possible) d'aller à nouveau en hôpital psy. Parce que j'ai jamais été aussi peu suivie que là-bas. Vraiment. Alors c'est sur que j'ai un top suivi actuellement, donc j'imagine que ça fausse la donne, mais vraiment. En étant 'hors de l'hôpital', je vois ma psy, qui est top, 2x par semaine et une psychologue 1x par semaine, et une infirmière psy à domicile 1x par semaine. Et je sais que si besoin, je peux ajouter des rdz téléphoniques avec ma psy. A l'hôpital... on voit une infirmière 2x par semaine (si il y a le temps) et un psy 1x par semaine pour faire le point. Et le reste du temps... nada. Y a pas moyen d'aller chercher à discuter. C'est pas faux, la première fois que j'y suis allé, d'avoir demandé de l'aide. Mais rien, on nous donne des médoc à tout va, mais personne pour discuter.
moi qui ai d'énormes angoisses la nuit, je m'étais dit (et on m'avait dit) que ce serait idéal car il y avait qqn la nuit de disponible. Ouais mais ça c'est en théorie. En pratique, y a pas moyen.
La journée c'est jamais le moment non plus. Bref. franchement, pour moi en tout cas, ça ne m'apporte rien.

enfin voilà, je suis pas là pour me plaindre, mais vraiment, les hôpitaux psy, j'en garde pas du tout un bon souvenir.
Là où j'avais été le mieux encadrée et surtout les infirmiers humains et empathique et top... c'était aux soins intensifs. Alors là, je leur avais même envoyé une carte de remerciement tellement c'était extra...

enfin voilà. je jette pas la pierre à tout le monde et je me doute que les conditions de travail en hopital psy sont pas top. mais bon...

j'ai pas réussi à contacter le gastroenterologue parce que ça fermait à 16h et j'ai appelé à 16h20. j'appelerai demain :)

Poulca

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Posté le 25/09/2018 à 21h22

ladygodiva parce que l'osteo m'a quand même ausculté il ne sait pas si mon épaule s'est déboîtée et mal remise ou si j'ai une ex croissance osseuse mais j'ai vraiment l'os qui ressort d'un côté, ça se voit et ça se sent au toucher. C'est pour ça il refuse de me manipuler sans radio

Ladygodiva

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Posté le 25/09/2018 à 22h49

poulca ben va falloir te prendre en charge.
Parce que ça ne fera que s'aggraver.

Poulca

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Posté le 04/10/2018 à 18h36

ladygodiva Bon ba j'ai eu confirmation aujourd'hui que mon doc est naze je suis allé le voir parce que j'ai besoin d'un certificat médical comme je rentre chez les pompiers volontaires (je lui reparlerait de mon épaules après mes vacances car là je pars à l'étranger pas le temps de faire des examens). Donc il m’ausculte pour mon certificat et me dit "tiens tu as un souffle au cœur tu le savais?" ba non absolument pas... Il me demande si je suis gênée à respirée je lui dit que non pas plus que d'habitude. Il me répond "ah ok, bon ba ça doit être rien, pas besoin d'examens complémentaires alors mais je le note dans ton dossier au cas où"... Sachant qu'on ne connait absolument pas mes antécédents car je ne connais pas mes parents biologiques, je repars donc avec un certificat d'aptitude et aucun examen complémentaire. Mais au cas où je claque pendant l'épreuve c'est noté quoi après je m'inquiète pas parce que un souffle au coeur les 3/4 du temps c'est rien mais bon j'aurais bien aimé savoir quoi. Ou alors qu'il me le dise pas

Joyeusethestar

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Posté le 04/10/2018 à 19h28

punaise c'est quoi ton doc..... fait gaffe quand même je serai toi j'airi voir ailleurs ce qu'il en est c'est important surtout pour ce que tu vas faire etc en plus

Ladygodiva

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Posté le 04/10/2018 à 20h16

poulca il a fait quoi comme etudes ton toubib?

Poulca

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Posté le 04/10/2018 à 20h39

ladygodiva bonne question et le pire, c'est que ça sera aussi mon médecin référant chez les pompiers

joyeusethestar je changerais peut être à mon retour de vacances je verrais bien

Ladygodiva

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Posté le 04/10/2018 à 20h42

poulca non mais franchement change.
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