Roaccutane : vos expériences, mon journal de bord

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Dreamxhorse

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Roaccutane : vos expériences, mon journal de bord
Posté le 10/01/2019 à 21h20

Bonjour

J'ai cherché sur le forum mais je n'ai pas beaucoup trouvé de sujets par rapport à ce traitement, du moins ce ne sont pas des sujets récents.

J'ai commencé hier le traitement Roaccutane et j'aurais besoin de vos témoignages, d'échanger avec celles qui ont pris ce médicament.
Pour poser le contexte, j'ai de l'acné depuis 8-9 ans environ. Ce n'est pas une acné sévère, ce sont deux-trois-quatre boutons (voir plus mais je n'ai pas le visage recouvert entièrement quoi) mais qui sont très rouge, gros et qui font mal. Je suis déjà allée plusieurs fois voir un dermatologue, j'ai essayé de nombreuses crèmes, des antibiotiques, Diane 35, et ça n'a jamais marché! Je dirais même que depuis cette année mon acné a empiré, j'ai plus de boutons et surtout ils ont du mal à partir, certains restent pendant 2 semaines des fois (après j'ai aussi dû avoir des changements de pilule cette année donc ça peut expliquer la chose) et puis j'ai de plus en plus de mal à cicatriser, les rougeurs ont dû mal à disparaître.
Je suis donc retournée voir mon dermatologue mardi et le résultat est tombé rapidement : je dois prendre Roaccutane. Il m'a dit qu'à 21 ans, après 8-9 ans d'acné, après avoir essayé de nombreuses choses, il faut se rendre à l'évidence : j'ai une acné qui n'est certes pas en quantité mais qui est persistante et qui s'est bien installée et visiblement je risque d'en avoir toute ma vie. Et puis il préfère faire le traitement maintenant avant que ma peau prenne cher avec toutes les cicatrises qui restent de plus en plus. Du coup, voulant absolument me débarrasser de cet acné qui me pourrie la vie depuis des années, j'ai signé pour Roaccutane

J'aimerais donc savoir si certains/nes l'ont déjà eu, si le traitement a rapidement fonctionné, si les effets secondaires étaient supportables, et puis aussi savoir quelle était votre routine soin pendant le traitement? Quels soins me conseillez vous?

De plus, j'aurais aussi aimé savoir quel dosage avez vous eu? Parce que je commence avec un dosage de 5mg/jour pendant 2 mois il me semble puis on augmente petit à petit mais le maximum que j'aurais ce sera 20mg. C'est peu non? La plupart des témoignages que j'ai vu était à 20-25mg pour commencer, puis ça pouvait monter jusqu'à 40! Je suppose qu'il m'a mis un faible dosage parce que je n'ai pas le visage couvert de boutons, seulement quelques uns mais bon, j'ai un peu peur de ne pas trop voir de différence à la fin du coup..

Si certains/nes veulent bien échanger à ce sujet

Édité par dreamxhorse le 09-03-2019 à 11h14

Meli18

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Roaccutane : vos expériences, mon journal de bord
Posté le 10/01/2019 à 22h00

Je peux répondre à quelques une de tes questions, j'ai été sous roacutane pendant 8 ou 9 mois, à dose minimal pour mon poids soit 25mg pour 50 kg. J'avais vraiment une peau horrible et pas que 2/3 boutons, c'était invivable quoi.. Niveau amélioration franchement ça a sauvé ma peau, déjà au bout de 2-3 mois il y avait un gros mieux et à la fin ma peau était niquel. Les effets indésirables pendant le traitement étaient supportables car ils sont dose-dépendant. Moi j'avais la peau sèche, les lèvres sèches (la pommade homeoplasmine est un miracle lol) et j'ai eu un épisode de sécheresse oculaire qui a cessé grâce à des collyres. Rien de ouf quoi. Les bilans sanguins tout les mois sont un peu embêtants mais ça se fait..
Autrement dit pendant le traitement RAS.

En revanche, l'après a été TRÈS dur, j'ai souffert de «désagréments» intimes pendant presque 1 et demi ans à la suite du traitement, le truc invivable... bref on comprend pourquoi le traitement est très controversé car ça dérégle beaucoup le corps... et le temps que tout refonctionne comme il faut ba bon courage...
Là j'ai arrêté le traitement il y a 2 ans et quelques boutons sont revenus, la qualité de ma peau est moins belle également mais rien de comparable à avant

Ecuriessaglini

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Posté le 10/01/2019 à 22h11

dreamxhorse mais as tu fait un bilan hormonale, allergènes, alimentaire, prise de PH avant, qu'en dit le gynéco ?
Je suis toujours effarée de tout ce qu'on donne à nos corps si jeune.
Ce n'est pas anodin et trop de dermato privilégient l'immédiateté plutôt qu'une reflexion globale, souvent à la demande du client d'ailleurs. C'est dommage. Et le système immunitaire en prend un bon coup au passage.

Littlepomme

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Posté le 10/01/2019 à 22h24

Hello
J'ai été sous roaccutane en 2017, pendant 7 ou 8 mois je ne sais plus. Ça fait un peu plus d'un an que j'ai arrêté le traitement, j'ai quelques petits boutons de temps en temps et ma peau n'est plus aussi parfaite que pendant le traitement, mais elle n'a plus rien à voir avec l'avant traitement ! Je revis, clairement.

J'ai vu une différence dès le premier mois de traitement.
Pour les effets secondaires, j'avais les lèvres très sèches ( j'utilisais bariedem d'uriage, c'est top!), et un peu les narines, mais franchement rien de dérangeant.
J'avais une routine soins assez simple : eau micellaire matin et soir, crème de jour le matin, et je me nettoyais le visage le soir avec un pousse mousse bio.

Je ne me souviens plus du dosage, mais j'ai aussi commencé très bas et on augmentait la dose régulièrement, jusqu'à atteindre la dose max pour mon poids. Mieux vaut commencer bas pour ne pas trop agresser ton corps d'un coup, c'est quand même un traitement lourd.

Luposlipaphobia

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Roaccutane : vos expériences, mon journal de bord
Posté le 10/01/2019 à 22h32

Hey !

Je n'ai pas été personnellement sous roaccutane mais j'ai deux amis ayant essayé. Le premier, satisfait mais ayant conservé sans amélioration visible les effets secondaire de peau et lèvres très sèches, apparemment peu agréable à vivre. Et la seconde, qui a eu le traitement puis lors du rdv de contrôle au bout de plusieurs mois a eu le verdict "il faudra prolonger encore au moins un an", mais qui au final a modifié son alimentation et n'a plus eu de soucis de peau après ça (donc arrêt du roaccutane bien avant la fin du traitement).

Rien de bien positif donc, soit d'énormes effets secondaires soit une manière différente de régler le problème.

En espérant que ça puisse t'aider ! Bon courage

Amli

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Roaccutane : vos expériences, mon journal de bord
Posté le 10/01/2019 à 22h42

Coucou ! Comme toi j'ai une relation assez longue avec ce fléau qu'on appelle l'acné. J'en ai depuis que j'ai 11-12 ans. Après pleins de médicaments sans effets dont antibiotiques, zinc etc, on m'a filé Roaccutane. J'avais 15 ans.

Sur le coup tout s'est bien passé, peau sans boutons et assez rapidement (3 mois je dirais) alors que j'avais de l'acné partout figure et corps compris. J'étais ravie ! Pas de cheveux gras, plus de peau grasse. Le seul bémol c'est que j'ai eu les lèvres très sèches, le nez saignait un peu au début et les yeux secs. Pour pallier à ça, rien de mieux que de l'homéoplasmine sur les lèvres et des larmes artificielles quand on en ressent le besoin. Je n'avais pas la peau particulièrement sèche par contre mais je te conseille de l'hydrater même si tu ne le sens pas, je ne l'ai pas fait au début et c'était une erreur. Je l'ai pris pendant 8 mois.

Sauf qu'un mois à peine après l'arrêt : rechute. Le dermato me represcrit une dose directement. J'aurais passé presque 1 an et demi sous Roaccutane. Toujours bien toléré à la reprise.
A l'arrêt j'étais très sombre, je ne voulais jamais sortir. Un mini état dépressif. Pourtant, j'ai pas d'antécédent particulier. Mais surtout j'ai retrouvé l'acné. Cette fois je n'ai plus d'acné inflammatoire ou carrément moins plutôt, mais de l'acné rétentionnelle. J'ai 22 ans aujourd'hui et c'est toujours au même stade. J'ai les lèvres gercées 24h/24h. Les yeux secs. Mais une peau toujours grasse (youpi). Le médicament a aussi modifié fortement la texture de mon cheveu : j'ai les cheveux TRES fins. C'est un peu chiant parce qu'on a l'impression que j'ai 4 cheveux qui se battent en duel sur le caillou quoi. Et surtout bah... on m'avait pas dit que Roac, en fait, ça bloque les toxines. Donc le foi est sollicité. Ben aujourd'hui mon foi est très fragile...

Bref, je fais partie des rechutes. Donc je te conseillerai aussi de garder à l'esprit que le roaccutane n'est pas forcément une solution définitive. C'est ça qui a fait que j'ai eu des idées noires. On te donne un discours tout beau tout rose et à la fin de tout ça finalement la réalité te rattrape... ça fait mal. Je sais que tu n'es pas dans le même cas que moi mais garde l'idée en tête.

Si jamais tu as des questions ma boîte t'es grande ouverte. C'est un peu usant toutes les prises de sang à la fin mais ça peut en valoir le coup !

ecuriessaglini Oh si tu savais... Dernièrement je suis retournée chez le dermato. Après avoir annoncé mon cas comme je l'ai dit au dessus, elle m'a recommandé direct du Roaccutane. Sans m’ausculter. Sachant que j'ai lu que c'est inefficace sur l'acné pas inflammatoire (donc pas mon cas vu que c'est rétentionnel) et qu'on ne peut avoir plus de 3 cures car au delà c'est très néfaste, je lui ai demandé "non mais au bout de 2 cures et vu le résultat, vous croyez franchement que la 3ème serait la bonne ?". Elle m'a dit "vous savez j'ai que ça à vous donner. Sinon c'est des antibiotiques". On m'a proposé Roac comme si on me proposait du doliprane. Et j'insiste, elle ne m'a pas auscultée. J'ai insisté pour ça, à tel point qu'elle pensait que j'avais du fond de teint de là où elle était depuis son bureau et ne me croyait pas quand je lui ai dit que j'étais peau nue. C'est ça qui l'a fait se lever de son siège !!
J'ai fait 3 dermatos différents en 3 ans et toujours le même résultat : roacc ou antibiotiques. Ils ne cherchent pas à comprendre d'où peut venir le problème. On m'a carrément sorti, quand j'ai demandé à voir un endocrinologue et faire des examens approfondi une 2nde fois, "tu sais faut te faire une raison : y'a des gens qui ont des boutons et d'autres qui n'en ont pas c'est comme ça". Fin bon après 10 ans d'acné j'aimerais bien en sortir hein mais faut croire à les écouter que c'est moi qui suis déconnante

Dreamxhorse

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Posté le 10/01/2019 à 22h56

ecuriessaglini Ne t'inquiète pas, je suis très bien suivie de ce côté là car j'ai de bases quelques problèmes de santé (adenomyose et appareils digestifs relativement lent), j'ai fais un bon nombre de prises de sang, recherches, examens avec des professionnels et plus précisément avec ma gynécologue et ma gastro enterologue et mes résultats sont toujours normaux (sauf l'irm qui a révélé l'adenomyose).

Quand je dis que jusqu'à présent j'ai tout essayé sauf Roaccutane, c'est que c'est le cas. De plus je suis absolument consciente de ce que ce traitement implique et ce que c'est. C'est mon choix de l'essayer et de toute façon on s'est mis d'accord avec mon dermatologue, si ça ne se passe pas bien, que je me sens mal, que ça devient dangereux pour moi, j'arrêterais le traitement






Pour les autres personnes qui m'ont répondu, je vous remercie et je prendrais le temps de vous répondre demain individuellement!

Elodu25

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Posté le 11/01/2019 à 08h24

J'en ai pris longtemps ! Au moins 10mois de mémoire . J'ai arrêté quand j'ai eu des résultats satisfaisants , même si le dermatologue voulait continuer !
Je n'ai pas eu de rechute notable !

Il faut être quand même forte psychologiquement . J'avais quelques idées noires de temps en temps . Les effets secondaires habituels très désagréable mais viables ! J'ai pu continuer à mettre mes lentilles de contact. J'ai jamais été aussi heureuse qu'après ce traitement !

Ma peau n'est pas parfaite parfaite , j'ai quelques petits boutons de temps en temps mais loin de ce fléau du passé !

Ce qui était très contraignant c'était les prise de sang tous les mois ... le rendez vous chez le dermatologue tous les mois ect ect ! Ça c'était pénible !

Pucette

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Posté le 11/01/2019 à 08h44

J'ai eu du roaccutane à plusieurs reprises... Le maximum de cure autorisée par la sécurité sociale...
Ça a tjs marché très rapidement chez moi.. Mais malheureusement au bout d environ un an sans traitement ça revenait...
Effets secondaires peau sèche, petits saignements de nez etc... Mais surtout dépression à plusieurs reprises, je ne savais que c était lié à ça a la base, mais lors de ma dernière cure après un ou 2 cachets j'ai commencé à me ressentir très mal psychologiquement
J'ai une amie qui a fait une crise succidaire avec prise de roaccutane
Pour moi c'est un médicament qui marche super pour l acné mais d un point de vu psychologique il faut faire attention...

Ecuriessaglini

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Posté le 11/01/2019 à 08h58

amli c'est l'objet de ma réflexion. Déformation professionnelle peut être aussi mais j'ai du mal avec le traitement de symptômes (avec des médocs loin d'être anodins) sans travailler sur la cause. Foutre en l'air son foie avec des conséquences qui peuvent rejaillir à 40, 50 ans ou avant d'ailleurs pour un effet immédiat sans connaître les mécanismes individuels qui y mènent, ça donne des traitements qui ne règlent rien, amènent d'autres problèmes en prime et demandent un autre traitement ultérieur.
Y a des gens que ça sauve ok, mais pas tant que ça au final, je ne comprends pas que les prescrivants ne se posent pas plus de questions dans l'intérêt du patient.

Elodu25

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Posté le 11/01/2019 à 09h08

ecuriessaglini pour des jeunes gens , désolé mais c'est épouvantables de vivre l'acné ! Donc si c'est un intérêt du patient ! Surtout que si le médecin est bon , on essaye d'abord d'autres alternatives , c'est souvent la dernière chance (on a essayé 4 autres traitements avant)

Ecuriessaglini

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Posté le 11/01/2019 à 09h14

elodu25 Je ne dis pas le contraire. Bien sûr c'est épouvantable pour certains. Je réagi au commentaire d'amli, si tu l'as lu.
Je ne dis pas qu'il ne faut pas traiter mais aller à la cause. C'est absolument indéniable que certains traitent sans avoir trouvé la cause et donc tapent à côté tout en ayant infligé au passage des conséquences pour la santé globale du patient.
Si tu vas à la cause, inutile de multiplier les traitements

Marisal

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Posté le 11/01/2019 à 09h57

Je n'ai personnellement pas pris le roaccutane. J'ai été un peu dans le cas que décrit ecuriessaglini au début. Mon acné est arrivé à la fin de mon adolescence, vers 16/17 ans. J'ai été voir un dermato qui m'a prescrit des médicaments et une crème. J'ai suivi le traitement et en effet, j'avais moins de bouton. Mais à ce moment là, je partais 8 mois en Espagne avec un changement de vie et d'alimentation, donc est-ce que c'est la raison ou pas ?
A mon retour et à l'arrêt du traitement, les boutons sont revenus. J'ai été voir de nouveau le dermato. J'étais étudiante à ce moment là, sans revenu (je préfère préciser xD). Là, c'était un peu la douche froide : La dermato me prend en rdv à peine 5 min. Me dis qu'à 25 ans, j'aurais du faire roaccutane bien avant, que vais donc devoir le faire, la voir tous les mois pendant 8 mois avec prise de sang, 50 € la consultation d'à peine 5 min. Elle n'a même pas cherché à savoir comment je vivais, à ausculter ma peau (elle est resté derrière son bureau), comment était mon alimentation, ...
Résultat : Je ne pouvais pas mettre une fortune dans un traitement pareil. Je ne l'ai pas pris et je ne suis jamais retournée chez un dermato.

Depuis, j'ai changé mon alimentation, je bouge plus, et je n'ai quasi plus de bouton. Quand j'en ai, en général c'est pile avant mes règles et c'est à peine visible. La raison qui va me faire voir le dermato actuellement c'est des petites plaques de points rouges sur les pommettes (qui était surement là quand j'avais de l'acné mais masqué par ça). Tout le monde me dit que ma peau c'est énormément amélioré, je suis donc contente de ne pas avoir suivi ce traitement.

Labananegeante

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Posté le 11/01/2019 à 10h51

Je rejoins ecuriessaglini, ce traitement est trop souvent donné sans chercher la cause de l'acné d'abord.

J'ai eu deux cures de roaccutane à 17ans. La dermato m'avait donné différents autres traitements avant, sans succès, et donc quand elle m'a proposé roaccutane j'ai accepté sans me poser plus de question que ça. J'ai assez bien supporté le traitement. J'avais la peau très sèche, notamment les lèvres, mais pas d'autres effets à déplorer, et mon acné s'est nettement améliorer durant le traitement... sauf que dès que j'ai arrêté, les boutons sont revenus. Ce n'est qu'après deux cures de roaccutane innefficaces que la dermato m'a finalement orientée vers une gynéco en disant que mon acné devait être hormonale pour que roaccutane ne fonctionne pas.

Du coup je vais chez la gynéco qui me fait faire un analyse de sang, et effectivement il y a un souci d'hormone donc la gynéco me donne un traitement différent (Oromone + Androcur) qui fonctionne à peu près sur l'acné mais me fait aussi prendre 8kg.
J'explique donc à la gynéco que le traitement ou le dosage ne me convient pas très bien et elle me dit que c'est ma seule option, donc c'est ça ou rien.

Je change donc de gynéco, et le nouveau me dit qu'à priori mon acné est du à des ovaires polykystique et, que bien sur, il y a une autre option de traitement (Diane 35 + androcur). Il me prescrit donc ça et m'envoie chez l'endocrino pour un bilan complet qui a confirmé le diagnostique et permis d'ajuster le dosage en fonction. J'ai du coup retrouvé une peau superbe, et ai suivi ce traitement sans souci pendant 7 ans.

Donc en final, si la dermato et la première gynéco s'étaient un peu penchées sur la cause de mon acné au lieu de vouloir tout se suite traiter les symptomes, j'aurais pu voir une belle peau à 17ans au lieu de 21ans, éviter deux cures de roaccutane ainsi qu'un paquet d'autres traitements, et ne pas prendre ces 8kg que je n'ai jamais réussi à reperdre.

Estello

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Posté le 11/01/2019 à 11h15

amli


Il serait vraiment intéressant qu'un bilan hormonal soit réalisé.

Pour ma part avec deux cures de roaccutane j'ai fait a chaque fois une rechute 6mois plus tard.
J'ai alors pris androcur (acétate de cyproterone) et la peau niquel, aucun effet secondaire.
Quand j'ai souhaité avoir un bébé, j'ai demandé a mon gynéco un bilan hormonal complet, car je me doutais que mon acné était clairement d'origine hormonale vu l'échec de l'isotretinoine.
En effet, mes hormones féminines sont niquel, cependant une de mes hormones masculines et dans la fourchette haute ce qui explique l'acné.

Tu pourrais également voir avec ton gynécologue si tu n'aurais pas des Ovaires Polykystiques, cela inclut un dérèglement hormonal qui engendre bien souvent des soucis type acné, hyperpilosité, prise de poids ou au contraire difficulté a en prendre, cycle naturel très anarchiques longs etc


Enfin pour l'écho des ovaires et la pds hormonale il faut que tu ne sois pas sous contraceptif hormonal (pour cela que j'avais attendu d'être un essai bébé pour les faire personnellement).

Si l'acné est effectivement d'origine hormonale, c'est vraiment la loose car ce qui fonctionne c'est donc l'acétate de cyproterone (Androcur). On trouve également de l'acétate de cyproterone a faible dose dans Diane35.



labananegeante


Tu prends toujours de l'androcur ?
Ton endocrino t'as parlé des soucis de tumeurs au cerveau ?

Androcur pose souci car il a été établi qu'il peut provoquer des tumeurs bénignes au cerveau qui peuvent en grossissant posé de réels problèmes... Je n'ai pas réussi a trouvé d'info sur la dose minimale pouvant provoquer des tumeurs mais Diane35 ne semble pas viser avec ses 2mg d'acétate de cyproterone contre 50mg pour Androcur (que l'ont peut couper en 2 ou en 4, perso je prenais 1/4 de cp d'androcur) 20j/mois.

Du coup forcément ça m'inquiète, je n'ai pas encore repris Androcur et je ne pense pas le faire (j'ai eu un bébé, puis j'ai allaité, le sevrage sera total dans quelques jours donc je vais pouvoir reprendre un traitement).
Je vais commencer Diane35 en espérant que la dose suffise a me redonner ma peau de bébé...

Clanelle

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Posté le 11/01/2019 à 11h36

Effectivement les traitements sont donnés sans trop de réflexion. J'ai de l'acné depuis 6ans (22ans aujourd'hui) et je suis aussi passé par divers traitements.. Devant l'inefficacité on m'a simplement dire qu'il faudra finir sous Roacutanne, ce que j'ai refusé même si je souffrais énormément de mon acné. Je suis passée par Diane 35 pendant 3ans qui a littéralement transformé ma peau, lisse, 0 boutons, bcp moins grasse ... Mais inconcevable pour moi de prendre cette pilule pendant trop longtemps, donc je l'ai arrêté. Mon acné est revenu 6 mois après, moins pire qu'avant, principalement localise uniquement au menton même si des fois j'en ai sur les joues, tempes. Avec l'été ça s'est amélioré, puis là début d'automne c'est revenu. Je suis allée voir mon médecin qui m'a prescrit antiobio ou pilule j'avais le choix... Je n'ai rien pris et j'ai continué avec du naturel qui atténue mais soigne pas... Finalement début octobre j'ai finis pas aller voir un acupuncteur. Elle s'est intéressée à des causes plus " profondes ". Ayant un transit très lent et donc constipée chroniquement, il est pour elle important de régler ce soucis. Elle a été jusqu'à chercher si j'avais un utérus retroversé qui appuierait sur mon rectum et accentuerait les problèmes de constipation. Juste le fait qu'elle puisse partir sur ce genre de question était plus intéressant que les médecins ou demartos qui s'en foutent plus ou moins... J'en suis à ma 4ème séance (1x par mois) et dès la 1ère l'acné avait énormément diminué durant le mois qui a suivi, après la 2ème pareil quasi aucun bouton, juste les cicatrices, après la 3ème catastrophe (je pense qu'elle avait oublié une aiguille à un point important au menton) au moins 1 bouton inflammé chaque matin , et là la 4ème il y a 2 jours, toujours mes 2 boutons inflammés depuis 4/5 jours mais pour l'instant pas de nouveau .. À côté de ça, elle m'explique bien qu'il est important de trouver une solution pour mon transit (elle me propose des choses naturels car homéopathe, et phytotherapeute). A voir sur le long terme ..

Ce n'est pas en lien direct avec Roacutanne, mais je connais les galères de l'acné depuis des années donc je partage ce qui actuellement me redonne de l'espoir !
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