Roaccutane : vos expériences, mon journal de bord

Pr ma part, prendre un tel traitement est impossible...

J'ai eu bcp d'acné étant ado, j'ai vu plusieurs dermatologues qui voulaient me mettre soit sous pilule soit sous traitement fort sans en savoir plus... jusqu'à que je tombe sur un "Vieux" praticien qui m'a interrogé sur mon mode de vie...

Leucite depuis un long moment, changement de produits pour le visage + crème solaire... presque plus aucun bouton...

estello Non je ne prend plus d'Androcur depuis l'été dernier. J'étais en Grande Bretagne donc j'ai fait renouveler mes ordonnances là-bas et la NHS refuse de prescrire Diane 35 et Andorcur ensemble, mais plus car ils ont peur qu'Androcur flingue le foie sur le long terme que pour des raisons de tumeur au cerveau à ce que m'a dit la gynéco là-bas...

Et là je viens de rentrer en France et du coup je suis retournée voir mon gynéco (mon endocrino n'ayant aucune disponibilité jusque mars, quand je serais repartie au Etats-Unis) qui lui m'a conseillé d'arrêter l'acétate de cyprotérone sous toutes ses formes à cause des soucis de tumeur au cerveau. Il m'a donc fait arrêter Diane 35 et conseillé de passer au DIU cuivre pour la contraception, pour éviter de devoir passer sur une autre pilule qui risquerait de me re-déclencher l'acné. Il pense qu'après 7ans, le syndrôme d'OMPK se sera peut-être réglé ou du moins calmé, et que je ne reviendrai donc probablement pas au niveau d'acné que j'avais il y a 7 ans si j'arrête les hormones.

dreamxhorse mon meilleur ami a eu ce traitement quand il était au collège, acné très sévère qui allait jusque dans les parties intimes et très douloureuse. Il en a prit pendant 2 ans si je me souviens bien.
Des plus gros problèmes qu'il a rencontrer peau extrêmement sèche, lèvre gercé en permanence, peau qui pèle à cause de la sécheresse, qui gratte non plus à cause de l'acné mais des effets du traitement, ralentissement de la croissance, grosse fatigue aussi apparemment.

Aujourd'hui il a 25 ans et ne prend plus de traitement mais même si celui-ci a super bien marché il a toujours de l'acné à certain endroit bien précis du corps, des cicatrices. Donc le traitement selon ton degré d'acné n'enlève pas tout même si clairement comparé à ce qu'il avait avant c'est rien.
Par contre même si c'est des années après il a gardé une peau sèche qui a en permanence le besoin d'être hydraté, de ce qu'il m'a dit c'est un effet secondaire du traitement qui est pas parti, il avait déjà la peau sèche de base et ça n'a fait qu'empirer le truc.

Donc prendre un tel traitement pour peu d'acné me parait assez fou, lui on lui a donné car c'était de l'acné très sévère est invivable mais vu les effets secondaire que ça a laissé sur la peau des années après demande toi si ça vaux vraiment le coup.
Sachant que l'acné est quand même contrôler par d'autre chose, la nourriture, le sommeil, le stress, et beaucoup par les hormones chez les femmes.

dreamxhorse J'ai été sous Roaccutane (enfin, un générique dont je ne me souviens plus le nom) pendant environ 9 mois il y a 4 ans, j'avais 25 ans.

Je ne voulais pas prendre ce traitement, mais ça faisait 5 ans que j'essayais tout ce que je pouvais pour me débarrasser de cette acné. J'avais eu des traitements antibio, des traitements locaux, traitement homéo, acupuncture, alimentation, plantes, j'ai fait des tas d'analyses de sang, d'urine, pour faire le point au niveau endocrino. J'avais en effet un dérèglement hormonal mais il n'y avait rien à y faire (à part traitement peut-être traitement hormonal). Du coup j'ai fini par me résoudre à prendre Roaccutane. A petite dose, les mêmes que toi il me semble.

Le traitement a fait effet très rapidement. Les effets secondaires sur la peau n'ont pas été trop pénibles, j'utilisais la crème Aderma Epitheliale sur le visage et la pommade Boiron Castor equi sur les lèvres.

4 ans plus tard, ma peau est toujours nickel, pas de rechute du tout.

En revanche, je te mettrais en garde sur les effets sur le moral, les risques de dépression. J'ai des soucis de dépression, d'humeur, depuis 4 ans. Cela correspond au début de mon traitement, mais j'ai également traversé une rupture amoureuse très difficile à cette période là, donc je ne saurais impliquer le Roaccutane directement, mais bon, j'ai toujours le doute, étant donné que cela fait partie des effets indésirables... Attention à ça! Car certes, ma peau est superbe aujourd'hui, mais je suis trop mal pour l'apprécier..

Salut !

je suis sous roaccutane également, pour les mêmes raisons que toi, acné très résistant mais pas forcément beaucoup de boutons. Traitement naturel,crèmes, médicaments prescrit par dermato, pilule, bonne hygiène de vie, rien n'y fait, donc j'ai commencé le roaccutane il y a 3 mois (ma dermato m'a indiqué pour mon cas, un traitement d'entre 6 à 8 mois). 1er mois à 30mg,2ème à 35mg et 40mgà partir du 3ème mois.

Personnellement, jusqu'à 35mg très peu d'effets secondaires, mis à part la peau un peu plus sèche,mais rien de monstrueux non plus.

Par contre à partir de40mg, j'ai commencé à avoir la peau vraiment plus sèche, petits saignements de nez,et yeux très secs également, ce qui est surtout dérangeant surtout quand tu es sous une lumière assez forte...

Personnellement AUCUNE tendance à la dépression, humeur triste etc. ressentie depuis le début du traitement.

Ah et le truc super chiant, ce sont les lèvres gercés h24,toujours avoir un labello sur toi

Et pas de poussée d'acnée (ton dermato a dû t'expliquer) en début de traitement, par contre quand je suis à 40mg j'en ai eu une légère.

Et sinon du coup, le petit truc chiant pour les filles,c'est la PDS tous les mois pour surveiller foie et pas de grossesse

N'hésite pas si tu as d'autres questions

marisal Salut Merci pour ton témoignage! Par contre, Roaccutane est entièrement remboursé donc normalement tu n'aurais rien eu à payer

Pour ce qui est de l'alimentation, je mange beaucoup de légumes, peu de viandes, et j'évite ce qui est gras (bien que de temps en temps je cède mais c'est une fois de temps en temps) donc je ne pense pas que ça vienne de mon alimentation. De plus, quand on a remarqué la lenteur de mon appareil digestif, on a regardé si je n'étais pas allergique ou intolérante aux produits laitiers ou au gluten. On a fait des tests médicaux, tous négatifs. J'ai quand même essayé de ne plus en manger pendant un certain temps afin de voir une amélioration : aucune différence notable. A mon avis, ce n'est vraiment pas du à l'alimentation dans mon cas.

labananegeante Le soucis c'est que personnellement, quand j'avais mes règles (je prends une pilule en continue depuis presque 1 an maintenant car avec mon adénomyose je ne peux plus avoir mes règles pour éviter des douleurs) ou quand je ne les avais pas, mon acné restait la même. J'attends souvent les filles qui disent "J'ai un bouton car je vais avoir mes règles ou je les ai en ce moment", mais moi ça a jamais rien changé sur mon acné. Donc déjà, les hormones qui vont avec l'arrivée des règles n'influencent pas mon acné.
De plus, j'ai été voir plusieurs fois des gynécologues pour mon adénomyose, j'ai fais des prises de sang par rapport à ça et elles ne m'ont jamais dis que j'avais un soucis hormonal. Après, je ne sais plus si dans les prises de sang elles ont fait un bilan complet hormonal mais avec les soucis que j'ai je pense qu'elles ont du s'y pencher dessus. Dans le doute, je peux demander la prochaine fois que j'y vais.

ecuriessaglini Justement je suis tout à fait d'accord avec toi, j'appuyais ton propos. Les médecins ne précisent d'ailleurs pas toujours les risques à prendre ce médicament. Pour ma part, à aucun moment on ne m'a décrit un quelconque risque à prendre Roac. On m'a surtout parlé des prises de sang tous les mois et c'est tout. Si j'avais su, je n'aurais pas accepté. Je trouve ça révoltant de voir qu'encore aujourd'hui, après tout ce qu'on sait, on puisse prescrire ça sans même avertir les gens et surtout sans chercher la cause à un mal.

estello En fait, j'avais fait une batterie d'examens en 2017. J'avais réussi à voir un endocrino dans la ville où j'étudiais à l'époque, j'avais fait une écho et des tests urinaires qui n'avaient rien révélé. Sauf qu'au moment où j'avais fait les tests, comme par hasard je suis tombée dans une période où j'avais une belle peau. En fait j'ai des moments comme ça : des fois je vais avoir une peau super, et en deux semaines paf la cata. Donc rien de révélé à ce moment. Par contre on m'avait pas dit qu'il fallait pas que je sois sous contraceptif.

L'endocrino par la suite voulait me filer un traitement sans justification puisque j'allais bien. J'ai pas bien compris pourquoi vu que j'allais bien selon les analyses. A ca, elle m'a répondu que c'était pas négociable : soit ça allait pas j'avais un traitement soit ça allait et elle m'en donnait un autre. Donc j'ai refusé la démarche.

J'aurais voulu refaire des analyses à un moment où j'ai une crise mais mon médecin me le refuse et il y a beaucoup d'attente chez le gynéco et endocrino (et je déménage dans peu de temps)... j'ai laissé ça en suspend du coup... Je te remercie beaucoup pour ton commentaire en tout cas, tu m'apportes des éléments dont je n'avais pas connaissance.

Edit: fautes de frappe

labananegeante


Tu n'as pas eu de rechute d'acné pour le moment ?

amli

D'accord.
Tu peux également demander a ton médecin généraliste pour la prise de sang, peut être même qu'une sage femme pourrait te faire la prescription mais je ne suis pas certaine, ça vaudrait le coup de tenter car elles sont souvent vraiment ouverte au dialogue et compréhensive surtout que c'est quand même important, c'est dingue que les gynéco te refuse un simple bilan sanguin !

Je rebondis sur ce que tu as dis, mais je réponds aussi en même temps à beaucoup de personnes qui ont posté en me donnant leur avis sur le post (donc ne le prends pas pour toi!)

Je sais que beaucoup ne comprennent pas (et en général ce sont ceux qui n'ont pas eu d'acné, ou ceux qui en ont eu mais qui n'était pas vraiment persistante) le fait qu'avec "peu" de boutons, je me risque à prendre Roaccutane. Quand je dis peu, c'est peu par rapport à d'autres qui ont le visage couvert d'acné. Je n'ai pas le visage couvert d'acné, c'est vrai. Mon acné est localisée sur mon menton principalement, un peu sur le front et sur les joues. Certes, on voit encore de la peau lisse et non rouge sur mon visage, mais ce n'est pas parce que je dis que j'ai quelques boutons qu'il faut direct se dire "elle a deux boutons sur le visage et elle prend Roaccutane? il faut changer deux trois trucs dans la routine et ça partira". Non. J'ai le menton rouge de cicatrices et avec deux (quand c'est les meilleurs jours)-trois-quatre voir plus boutons suivant les jours. Mais mon menton en entier est rouge et pleins de cicatrices difficiles à cacher. Sur les joues et le front aussi, j'ai des cicatrices rouges. De plus, je parle de gros boutons très enflammés, qui ont du mal à partir (certains peuvent rester jusqu'à deux-trois semaines sans partir). Donc certes, je n'ai pas quotidiennement une vingtaine de boutons, mais l'état de ma peau atteste d'une véritable acné (et non de un-deux boutons que beaucoup de filles ont de temps en temps mais qui partent rapidement). D'ailleurs, quand je suis rentrée chez le dermatologue sans maquillage, il m'a direct dis que mon acné n'est pas sévère en terme de quantité quotidienne de boutons mais au niveau des cicatrices, on voit que ma peau souffre de plus en plus et que c'est trop pour elle.

Je rappelle que je pense avoir vraiment tout essayé jusqu'à présent : crème, antibiotiques, pilule, changement d'alimentation, boire plus, changement de rythme de vie, essayer de dormir plus, soin en profondeur chez un spécialiste,... Et après 8-9 ans à essayer beaucoup de choses et à me renseigner sur ce qu'est Roaccutane, oui, j'ai cédé quand le dermatologue me l'a proposé. C'est mon choix, je sais ce que je risque, je connais les effets secondaires, les problèmes que ça peut entrainer. Donc non le dermatologue ne me l'a pas passé parce que je lui ai demandé, non il ne me l'a pas donné comme il me prescrirait un doliprane.... Il m'a informé, prévenu des risques et il m'a laissé le choix. Je suis terriblement complexée par mon acné, et cela depuis des années, je ne peux plus continuer ainsi, j'en souffre beaucoup. Donc oui, j'ai choisi de faire ce traitement, c'est ma décision. Je ne demande donc pas qu'on me juge sur mon choix, je demande des conseils sur les soins que je peux apporter à ma peau pendant le traitement, des témoignages de personnes qui ont fait le traitement afin de savoir si pour elles, ça a marché, au bout de combien de temps elles ont vu apparaitre les premiers changements, premiers effets, et aussi savoir leur dosage.


En tout cas un grand merci aux personnes qui me partage leur expérience, ça me permet aussi de prendre du recul afin de m'attendre à ce qu'il puisse y avoir une rechute. Pourriez vous me dire quels soins utilisiez vous? Des crèmes à me conseiller?

colineb Salut Merci pour ton témoignage! Ça fait plaisir de voir quelqu'un un peu dans le même cas que moi!

Ton traitement est bien plus dosé que le mien pour selon que tu aies un peu le même type d'acné! J'ai l'impression que mon dermatologue m'a un peu sous dosé de ce que je vois. Après, il m'a dit que si j'avais l'impression de voir aucun changement il faudrait qu'on augmente le dosage donc je verrais bien!

Tu as rapidement vu des résultats (positifs ou négatifs, des effets..) le premier mois? J'en suis à mon troisième cachet, je vais voir comment ça va évoluer en 1 semaine ou 2.

Tu aurais des soins, des crèmes à me conseiller? Des habitudes à prendre?

Pour ce qui est des prises de sang et rdv, j'ai l'habitude d'en avoir assez souvent donc ça me fait pas trop peur! Après c'est sur que ça va être un peu pénible mais bon, il le faut!

dreamxhorse Ton dermato a raison d'y aller progressivement, car c'est quand mm agressif, il t'a dosé pour combien ? Après comme dit, avec un rdv par mois, si pas d'amélioration il pourra rapidement augmenter si nécessaire le traitement

Oui j'ai rapidement eu des effets sur ma peau. Sauf mon menton, qui est un peu la zone "rebelle" où j'ai encore quelques envahisseurs très résistants
Sinon, les pores de la peau semblent bien plus lisses, et même si ça n'est pas encore 100% parfait mais clairement il y a eu du mieux, jusqu'à ce que je passe au 40mg (j'en suis à 1 semaine, et là par contre j'ai eu une poussée d'acnée au menton et sur le front, juste à la délimitation du cuir chevelu

Pour ce qui est des soins, crème hydratante le matin c'est une Avène, fait exprès pour les peaux sous traitements acnétiques qui assèchent (achetée en pharmacie), et le soir c'est une Phytomer, elle a coûté le prix, mais très efficace, et le pot dure vraiment longtemps car le produit rempli son rôle et pas besoin d'en mettre 2tonnes. Pour les lèvres, si tu peux, pareil, prend qqc de type gras.
Exit les gommages etc, perso je suis passée sur peeling végétal (de chez phytomer), psq par contre tu verras, comme la peau est fragilisée, pas mal de peaux mortes... Les masques j'essaie d'en faire un à deux par semaine, essaie d'en trouver un hydratant et un maximum à base de produits naturels et non agressifs! j'insiste là dessus psq sinon ta peau va bien te faire comprendre qu'elle a mal

Après j'ai l'impression que selon la peau de la personne ça varie et il faut adapter, j'avais fais un post justement sur CA juste avant le début de mon traitement, et chacun avait sa petite recette miracle naturelle ou pas!

Pour ce qui est du démaquillant, si tu te maquilles, le seul que j'ai trouvé c'est le mixa pour peau sensible (à utiliser avec coton). Mon ancien = exit, et j'en essayé plusieurs, mais par contre là, je sentais ma peau qui tirayait et piquait super fort donc je stoppais. Sinon peut-être une huile, c'est bcp moins agressif apparemment!

Pour ce qui est des habitudes, perso je n'ai pas particulièrement changé ma routine, qui est correct pour ce qui est alimentaire et sport, ma dermato m'avait simplement conseillé de surtout bien boire.
Ah et aussi, la 2ème semaine, j'ai eu super mal au foie (et pas la 1ère, va comprendre), comme un lendemain de soirée trop arrosé YES , prise de spasfon et c'est passé

Voilà voilà je crois que c'est à peu près tout

tiens je te laisse le lien du post, au cas où certaines réponses pourraient t'orienter

https://www.chevalannonce.com/forums-11855983-soin-hydratant-sous-roacutane