Ces maladies chroniques qui nous font ch*er

Suite à nos discussions, j’ai repris rdv chez la rhumatologue

guimsly



Quand on trouve pas le bon médecin il ne faut pas hésiter à allier voir ailleurs.

guimsly j'ai mal pour toi

fresnedilla
Ma rhumato est top, c’est juste que le dernier médecin vu m’avait démoralisé

poulca
Merci

Et le médecin me disait que c’était dans ma tête... bcp de douleurs dans les doigts et les pieds... dommage avec 19h d’epreuves En 4 jours pr mon orientation pro

guimsly Exactement, les autres ne se rendent pas compte à quel point c'est embêtant dans la vie quotidienne et à quel niveau est la douleur et le mal être.




Mon médecin généraliste a bien compris maintenant et sait que cela me posent problème dans ma vie (difficultés pour suivre correctement des cours à la fac par exemple) mais elle a beau me faire passer toutes les examens possibles, elle ne trouve pas ce que je peux avoir.

Ce qui est le plus embêtant selon elle c'est que j'attrape tous les virus qui traînent et mon corps ne semble pas lutter. Aucune réaction au niveau de la prise de sang : elle est normale alors que rien ne va physiquement. Je mets énormément de temps à me remettre d'un simple rhume par exemple (2 semaines la plupart du temps avec l'aide de médicaments qui me font rien puisque je suis résistante aux médicaments et antibiotiques). Il y a pleins de contradictions dans mon corps que mon médecin ne comprend pas.

Présente aussi Malheureusement...

Des douleurs à droite, à gauche
Passer X examens .... toujours RAS pourtant il y a bien des choses qui clochent non non moi non plus ce n'est pas dans ma tête

* Divers pds
* Radios dorsales (2)
* Echo abdo
* Echo ovaires
* Echo mammaire
* Scanner abdo
* Scanner dos
* Fibroscopie
* Électrocardiogramme
* Kiné
* Ostéo
* Chiro
* Test thyroïde
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Plusieurs détour aux urgences

J'ai ça depuis 2011....que j'ai/on a mis sur le dos de ma chute de cheval de cette année là et qui restera à vie... mais sans savoir réellement....

Les symptômes ? Oula vous êtes sûr de vouloir compter ?
Douleurs niveau estomac
Douleur niveau sous côtes à gauche sous le sein (d'après osteo et chiro j'aurai un enfoncement là dessous (dû à la chute) mais les scanner etc non rien révélés)
Douleur sous sternum
Douleur poitrine sein gauche ou droit régulièrement et en étau
Vertiges par moment
Des engourdissements qui durent pas longtemps mais reviennent régulièrement dans le dos...on m'a dit possible que ça vienne de votre hernie discale....ah oui tiens on en parle de ça...on m'a diagnostiquer une hernie discales gauche en 2017 par dessus le TOUT douleur dans un mollet, engourdissement sur le dessus du pied et mal dans une fesse voilà ce qui en est ressorti au Scan "Hernie discale gauche tronquée" FABULEUX...et elle va maintenant à droite car même douleur de l'autre coté donc médiane.

Depuis mon premier accouchement en 2014 : colon irritable alors ça c'est le pompon aussi Glamour Bonjour...suivant ce que j'englouti aiiieeeeee au WC une fois sorti c'est bon tout va bien.....

J'en suis devenue hypocondriaque avec tout ça....alors qu'avant 2011 rien de tout ça et JAMAIS malade...

Alors comme beaucoup, comme souvent on met ça sur le stress, l'anxiété et blablabla sauf qu'il a bon dos le stress on colle cette étiquette à tout le monde maintenant dès qu'un truc cloche sans chercher la faille...
Alors d'accord le stress en fait parti c'est un cercle vicieux qui va avec les douleurs horrible qui nous font stressé mais ce n'est pas forcément toujours l'élément déclencheur

Moi je reste persuadée au fond de moi que j'ai un truc et personne ne sait quoi...personne ne me soigne, je vie avec enfin je survie plutôt....
Y'a des jours sympa enfin euhhh très peu....beaucoup plus de jours moins...des douleurs en continue à droite à gauche parfois inquiétante que je dois gérer seule en me disant non tu vas pas y passer enfin pas maintenant....

Les proches comment dire ? ils sont où eux ? disparu
Car pour eux aussi c'est le stress quotidien..."mais arrête t'a rien sinon tu serais plus là depuis longtemps", "bon c'est bon profite de la vie pense à rien" et blablabla

Deux enfants à m'occuper donc bien ou pas j'ai pas le choix d'assurer et c'est pas toujours simple

Enfin voilà présente dans ce cauchemars quotidien des douleurs qui font Ch*er et nous gâche nos journées, nos vies.

Les posts comme ça où on peut enfin s'exprimer avec des personnes qui vivent la même chose font énormément de bien niveau soutien moral, physique et psychologique.
Quand ça ne va pas venir en pleine crise déballer nos "bobos" avoir du soutien derrière bah je trouve que ça apaise drôlement après on va dire "bah voilà c'est du stress de l'angoisse" oui et non lol

4h d’epreuves Auj... aïe aïe aïe

Demain 5h, j’ai repéré un spa à côté du centre d’examens, je sais où je vais en sortant !!

poulca tu as eu un bilan sanguin? Car souvent les bleus comme ça traduisent un manque de plaquettes
Je rejoins justement le club
J’ai une thrombopénie idiopathique fluctuante (plaquettes régulièrement en dessous des normes mais on sait pas pourquoi)
Anémie chronique je passe ma vie sous timoferol
Des anticorps positifs mais on sait pas pourquoi non plus
Des douleurs chroniques dont le rhumato dit je cite « origine mécanique et musculaire -stress-)
Une fatigue, des vertiges enfin comme si je picolais, le ventre régulièrement en vrac
Il n’y a qu’enceinte que mes analyses étaient bonnes
Ma nouvelle généraliste me dit que j’ai un terrain auto immunitaire et qu’a part attendre d’autres symptômes il n’y a rien à faire
Alors du coup je fais avec et j’essaie de pas trop y penser

mamzellec j'ai des PDS tout les trois mois à cause de mon anémie, et je fais également le don du sang et pas de soucis à ce niveau là...

poulca c'est super étrange
moi le don du sang je suis recalée à cause de mes plaquettes
et tu n'as aucun traitement pour l'anémie? Ils n'ont pas creusé la cause?
Enfin moi je changerai de médecin pour avoir un avis bis quand même parce que tes symptômes sont quand même pas normaux

mamzellec mon anémie c'est du à mes TCA donc quand je mange bien pas je n'ai pas d'anémie. Mais oui c'est étrange

joyeusethestar

Idem que toi, on me foutait toujours tout sur le psychisme, le stress, l'histoire .. bla-bla-bla.

Bon, je veux bien que ça joue, mais que ça mette une organisme KO je trouve ça gros.



Je suis en pleine réadaptation alimentaire : la diete anti candida.. et la phase herxmeister. Les symptômes sont tous amplifiés et insupportables, je m'occupe pour y penser le moins possible. Mais ça me fait devenir tarée depuis 3 jours. J'ai la langue qui cuit, du prurit horrible... Et le régime est tellement restrictif. Pas de sucre, de gluten et pas d'alcool et aucun produit laitiers. Interdit à certains légumes... en sachant qu'à la base j'étais végétarienne. Mais là c'est tellement délicat que je reprends les viandes blanches sinon c'est trop galère. au final, pour le moment, je ne mange rien car je ne sais pas quoi manger. Et je dois arrêter la pilule. C'est pas la joie.

altaii
Le stress peut créer énormément de chose sur nous c'est fou mais y'a des choses qui viennent pas de là forcément.

Oui t'a raison une activité/loisirs l'esprit "ailleurs" je mets bien des " car c'est facile à dire mais à faire c'est autre chose aide déjà un peu à se sentir mieux.
Mon dieu en effet pas simple le régime il reste pas grand chose à manger...
Rien manger va pas arranger ton état....tu vas pas tenir longtemps comme ça et t'affaiblir

Et la pilule pourquoi l'arrêt ?

poulca
Ah oui je me souviens de tes bleus partout sur le corps, du coup c'est pareil? Pire ? pas eu d'amélioration ?
D'ailleurs ça doit pas être simple on t'a jamais demander si quelqu'un t'avais fait ça ?