Ces maladies chroniques qui nous font ch*er

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Altaii

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Posté le 04/03/2019 à 16h44

Salut toi, que tu sois atteint d'une maladie chronique ou qu'un membre de ton entourage en soit atteint, ou encore que tu ai juste envie d'en parler, ce post est fait pour toi !

Ce post est là pour s'aider, se soutenir, se plaindre parce qu'on peut pas le faire tout le temps sinon nos proches en pourraient plus, se donner des astuces (..?)... etc.


Je suis à un stade avancé de candidose digestive, fraîchement diagnostiquée après plusieurs années de sensation d'être une vraie malade imaginaire et d'enchaîner les traitements inefficaces. C'est simple, plus on me traite, plus je douille, et plus je ressens le besoin d'être traitée. J'ai fait des malaises, douleurs articulaires importantes, sautes d'humeur, problèmes digestifs (symptômes de Crohn)... etc. Jusqu'à être traitée en aromathérapie car la médecine traditionnelle stagne avec mon cas.

Aujourd'hui je commence le " traitement HE " et comment dire.. c'est actif à l'intérieur et je le sent à l'extérieur. Mon ventre ne s'est jamais autant rebellé et ça fait mal. Et parce que j'en patie sérieusement, que j'ai du mal à en parler avec mes proches sans me sentir coupable et que je pense ne pas être la seule à être gênée au quotidien par ce genre de soucis, je vous invite à partager vos expériences.

Badmonster

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Posté le 04/03/2019 à 22h56

museane déjà que j'avais mal au ventre, avoir faim n'arrangeait rien (sans parler de mon moral)

Poulca c'est impressionnant, tu ne peux pas t'orienter vers d'autres médecins ??

Pour mon diagnostic j'ai eu la chance de tomber dur des spécialistes qui ont déclarés que ça ne venait pas de leur spécialité mais qui ont eu l honnêteté ee dire qu'ils ne savaient pas (jusqu'à temps qu'un m'envoie chez le bon spécialiste).
Mais j'en ai croisé 1 ou 2 qui m'ont ouvertement dit que je n'avais rien et que c'était dans ma tête, que comme j'étais une jeune fille je stressais pour mes études et que ça faisait mal au ventre...

Bon courage j'espère qu'ils vont trouver !!

Dru

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Posté le 04/03/2019 à 23h27

museane Et pas que ! C'est clair que le jeûne c'est le top du top avec les jus de légumes (moi j'disais diète quand je faisais car j'y connaissais rien mais j'avais bien capté que mon corps était ravi... mais chacun son terme lol). Bon les jus de légumes faut juste faire gaffe aux détox violente xD

Ca plus une vraie bonne alimentation (mais faut bien creuser, pas les trucs à la mode) comme je disais et beaucoup de maladies chroniques se soignent ou s'améliorent clairement sans la médecine classique... c'est long ceci dit ^^ et puis vu que la médecine classique a 1) ses limites avec les médocs ayant toujours des effets indésirables et 2) les médecins nous disent que c'est dans la tête... choix vite fait quand on peut.

altaii J'ai les intestins toujours en vrac à l'intérieur et foie qui compense mal. Plus de douleurs etc mais l'intérieur est loin d'aller bien car j'apporte encore trop de mauvaises choses à mon organisme :s donc je te comprends bien pour cette perméabilité intestinale.
Justement, tant mieux si tu arrives à être suivie par une personne compétente :) c'est une aide précieuse. Je crois vraiment que moralement ça change plus qu'on ne le croit.

Poulca je ne te cite pas, mais no coment ! Je n'en reviens pas qu'on ne te prenne pas au sérieux... enfin si pour ce que j'ai vécu l'été dernier, si je comprends bien. Mais là c'est visible et assez moche :( ils doivent être aveugles les médecins qui te suivent :(

Museane

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Posté le 04/03/2019 à 23h30

Je n'ai aucunement la prétention de dire que jeûner peut avoir un effet positif sur ceux qui souffrent de maladie chronique, je passais juste l'info.

J'ai la chance de ne pas souffrir d'une telle maladie, j'ai juste des migraines régulières.
Mais j'ai remarqué que les crises étaient beaucoup moins fréquentes depuis que je jeunais par intermittence (1 à 2 fois par semaine, je ne mange pas au p'tit déj ni au déjeuner).
Peut-être une piste à essayer pour certaines ?
Ça a l'avantage de ne rien coûter..

Altaii

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Posté le 04/03/2019 à 23h38

museane je pense que c'est vraiment une question de perception.

Pour moi le jeune je vois ça avec beaucoup de méfiance. Notamment car j'ai besoin de manger " quand j'ai faim " sinon j'ai des douleurs d'estomac insupportables (normal si j'ai faim).

Jeûner c'est non. Mais si mon corps ne demande pas de nourriture je ne lui en donne pas. Par exemple : si le midi je n'ai pas faim mais qu'a 16h j'ai une grosse faim, je mange à 16h un repas complet et le soir un fruit à la rigueur et je jeûne jusqu'au lendemain matin.


Jeûner ça me semble très restrictif alors qu'écouter son corps et jeûner s'il le demande ça me semble plu respectueux de l'organisme. Non

Poulca

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Posté le 05/03/2019 à 06h29

altaii dru badmonster
Non mais j'ai un médecin qui est référant à la sécu alors moins il prescrit plus il a de prime avec eux...
Quand je lui ai parlé de mes bleus il m'a dit "bon ba c'est juste moche mais ça fait pas mal donc c'est bon" et quand j'ai insisté il m'a dit "ba en général c'est signe de leucémie mais si c'était ça tu serais mal en point donc c'est pas ça". Merci au revoir. Dernièrement, j'ai du passer un check up complet chez les pompiers, on m'a trouvé un souffle au coeur, mn ecg est moyen, j'ai une tension "plus élevée que le moyenne"... Je suis persuadée que j'ai des soucis de circulation et ça me fatigue le coeur qui doit pomper plus du coup. En plus, je ne connais pas mes parents génétiques donc on a aucune indication de ce que ça pourrait être. Mais il refuse de me faire faire des examens car "si c'était grave je serais mal en point". Alors c'est vrai que je suis en forme de manière générale, mais clairement je suis sûre que ma baisse de niveau en sport vient de là et que si j'étais traitée je pourrais revenir à un niveau convenable mais mon médecin refuse le moindre examen... Et merci les déserts médicaux les spécialistes ne prennent plus de nouveaux patients sans une prescription du médecin... Et quand bien même je ne sais même pas vers quel spécialiste m'orienter

Altaii

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Posté le 05/03/2019 à 07h00

poulca et si tu changes de médecin ? Quitte à te rapprocher d'une grande ville pour faire un Check up complet ?

T'as l application doctolib qui te permet de gruger un peu les médecins qui ne veulent pas de nouveaux patients .. je l'ai fait avec l'ophtalmo, l'orl et les generalistes et ça marche +++

Anonyme7

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Posté le 05/03/2019 à 08h24

Malheureusement je réponds présente sur le post diabétique insulino dépendant j'ai le droit à 6 piqûres par jour d'insuline + 7 piqûres aux doigts de glycémie.
A force j'ai des bleu un peu partout + le canal carpien qui m'en fait voir de toute les couleur sans parler de ma vue je vois de moins en moins bien.
J'ai pris près de 20 kilos avec mes insulines.
Bon courage à tous

Guimsly

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Posté le 05/03/2019 à 08h35

Poulca: je vois pas les photos mais je suis outrée du comportement de ton médecin

A ma première crise, j’etais allée voir sos médecin, j’ai vu les 4 médecins présents car ils n’avaient jamais vu ça

Puis après radio et PDS, j’ai vu mon ancien médecin qui ne s’inquietait que pr mon taux de fer

Seconde crise, je change de médecin, elle m’oriente vers le rhumatologue

Quatrième crise, mon nouveau médecin hallucine des nodules, retour chez le rhumatologue pour écho puis scintigraphie. Le médecin en charge de la scintigraphie me dit que c’est dans ma tête, j’avoue avoir pris une grande claque dans la tronche et avoir mis ces douleurs « de côté »



Édit : je suis fortement migraineuse, mon ancien médecin ne faisait rien, le nouveau m’a donné un traitement de fond qui limite les crises, je revis

Édité par guimsly le 05-03-2019 à 08h36



La-rowane

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Posté le 05/03/2019 à 10h17

Et bah ils sont chouettes les médecins, chez vous :(. Pour celui qui suit bien les recommandations de la sécu, c'est pour ça que la mienne n'est plus conventionnée...

Alors certes, je paye la consultation, mais au moins je suis sûre de ce qu'on me dit et qu'elle me prescrira tout ce dont j'aurai besoin...

Poulca, l'histoire des bleus et la tension pas bonne... stp, trouve un autre médecin, compétent de préférence, quitte à payer un peu ou aller plus loin. Les mêmes symptômes se sont très mal finis pour un de mes proches

La-rowane

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Posté le 05/03/2019 à 10h18


guimsly a écrit le 04/03/2019 à 20h36:
Pour ma part, en plein diagnostique entre maladie de Chron, polyarthrite rhumatoïde ou spondylarthrite ankylosante...

Les symptômes sont là depuis un peu plus de 2 ans mais on arrive pas à trouver ce que c’est vraiment donc... je souffre et je me tais (le dernier médecin vu m’a sorti que c’était psychologique...)


Vu qu'on en entend parler régulièrement dans le cheval, vous vous êtes déjà penchés sur la maladie de Lyme ?

Guimsly

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Posté le 05/03/2019 à 12h14

la-rowane
Non, mais faudrait que j’en parle à ma rhumatologue...
Bonne idée! Je dois l’appeler en plus (je retarde à chaque fois depuis le sermon de l’autre médecin et du fait de mes concours pro)

La-rowane

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Posté le 05/03/2019 à 12h22


guimsly a écrit le 05/03/2019 à 12h14:
@la-rowane
Non, mais faudrait que j’en parle à ma rhumatologue...
Bonne idée! Je dois l’appeler en plus (je retarde à chaque fois depuis le sermon de l’autre médecin et du fait de mes concours pro)


On a pas mal entendu parler de Lyme pourtant ces derniers temps... responsable chez l'humain de pas mal de douleurs diverses et variées (j'avais retenu les souci articulaires comme symptômes un peu "différents" des trucs habituels), au point que les médecins ne savaient ce que ça pouvait être.

Comme en plus on en entend plus parler dans le cheval + les risques de tiques...

Guimsly

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Posté le 05/03/2019 à 12h35

la-rowane
Je vais appeler la secrétaire cet aprèm et prendre un rdv avec mon rhumatologue et lui en parler ...

Il est vrai que j’ai été mordue par une tique mais y’a très très très très longtemps

La-rowane

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Posté le 05/03/2019 à 13h15

guimsly

Premier lien trouvé, je n'ai pas lu jusqu'au bout mais il y a une liste de symptômes.

Et sinon, je crois que c'est le genre de maladie chronique qui peut mettre des années à se développer ?

Guimsly

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Posté le 05/03/2019 à 13h28

la-rowane
Je suis allée regarder sur Passeport santé après ton message et oui y’a des liens, à voir !
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