Ces maladies chroniques qui nous font ch*er

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Altaii

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Posté le 04/03/2019 à 16h44

Salut toi, que tu sois atteint d'une maladie chronique ou qu'un membre de ton entourage en soit atteint, ou encore que tu ai juste envie d'en parler, ce post est fait pour toi !

Ce post est là pour s'aider, se soutenir, se plaindre parce qu'on peut pas le faire tout le temps sinon nos proches en pourraient plus, se donner des astuces (..?)... etc.


Je suis à un stade avancé de candidose digestive, fraîchement diagnostiquée après plusieurs années de sensation d'être une vraie malade imaginaire et d'enchaîner les traitements inefficaces. C'est simple, plus on me traite, plus je douille, et plus je ressens le besoin d'être traitée. J'ai fait des malaises, douleurs articulaires importantes, sautes d'humeur, problèmes digestifs (symptômes de Crohn)... etc. Jusqu'à être traitée en aromathérapie car la médecine traditionnelle stagne avec mon cas.

Aujourd'hui je commence le " traitement HE " et comment dire.. c'est actif à l'intérieur et je le sent à l'extérieur. Mon ventre ne s'est jamais autant rebellé et ça fait mal. Et parce que j'en patie sérieusement, que j'ai du mal à en parler avec mes proches sans me sentir coupable et que je pense ne pas être la seule à être gênée au quotidien par ce genre de soucis, je vous invite à partager vos expériences.

Joyeusethestar

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Posté le 07/03/2019 à 22h32

guimsly En parlant de pied moi j'ai un pouce qui a un hallux valgus c'est la merde aussi ça, pour l'instant ça va il est pas douloureux le temps que je porte pas de chaussures serrées, pas d'escarpins, pas de ballerines, pas de gros talon (ça tombe bien je suis pas fan) donc l'opération sera à faire plus tard quand ça deviendra difficile et douloureux au quotidien

Dru

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Posté le 07/03/2019 à 22h52

J'ai beau me dire que plus rien ne m'étonne, je reste choquée et scotchée" de lire que la médecine est de pire en pire à nous dire que c'est dans la tête..... A l'heure où les progrès sont là, on dirait qu'on régresse en même temps !

Pour le stress et le côté "inconscient", je sais que c'est possible .... ça fait 10 jours que je n'arrive pas à me sortir de la tête des pensées négatives dont "je vais perdre du poids ça me saoule". Ridicule !
Résultat ? Je me pèse hier, après x jours, j'ai perdu 800 gr... ce qui est énorme vu que je suis en sous-poids. En gros limite j'ai (failli) retrouvé (retrouver) le poids de l'été dernier où j'allais si mal... pourquoi ? Demain je vais à l'hosto faire un bilan, cette fois pas juste pds mais pds + consultation... hosto où je n'aime pas du tout les médecins de là-bas qui nous prennent de trop haut la majorité du temps.

Ma mère parfois ne comprend pas ou alors elle comprend à moitié mais l'exprime très mal, en parlant comme si j'étais tout le temps en tort, ou encore "tu ne vas pas regrossir en mangeant comme ça" (je favorise les bons légumes à la cuisson vapeur pour garder un max de vitamines & co certains jours).
Bref parfois elle m'agace même si c'est ma mère !!

Ouf aujourd'hui je m'oblige à me repeser par curiosité, j'ai repris un peu mais pas tout.

Mais malheureusement le stress ça ne fait pas tout sinon ce serait presque trop beau. Quoique que nous serions toutes/tous folles/fous dans un tel cas. A choisir lol !!

Courage à vous ^^

Poulca

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Posté le 08/03/2019 à 05h47

joyeusethestar pas d'amélioration. Et si on m'a déjà prise pour une femme battue, on m'a abordée dans la rue pour me donner des numéros d'association, c'est ultra génant pour moi et je te raconte pas quand j'ai des copains...

Dolisp

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Posté le 08/03/2019 à 07h53

dru moi au contraire je doit perdre du poids.. et pour couronner le tout je suis enceinte donc pas envie de me foutre un régime dans la gueule en ce moment déjà que j'ai du mal a garder ce que je mange.. je suis en surpoids je me sens mal dans ma peau j'essaie d'en parler avec des gens en qui j'ai confiance et je reprend peu a peu confiance en moi j'avais reussi a perdre presque 10kg avant les fetes (merci noel...) et j'ai pris 1/2kg depuis le début de ma grossesse.
Entre l'échographe qui me sort " non mais vous avez un gros ventre on verra rien a l'échographie " et la sage femme qui me fait " ah mais vous etes obese en fait ! Va falloir reapprendre a manger ! Je vais vous mettre en contact avec une diététicienne et une psychologue " je lui demande pourquoi sachant que de mon côté ca ne fonctionnera pas " bah vous etes grosse faut pas prendre 30kg pendant la grossesse hein ! " bah ouais ca tombe bien je suis meme pas sure d'en avoir pris vraiment 2 donc bon...
Le pire, c'est qu'en me voyant et me detaillant de la tete au pieds elle a rien dit, mais juste en voyant mon poids je suis passé dans la catégorie des " gens qu'elle ne s'occupe pas, le service obésité maternité c'est pas son domaine " limite si elle m'a pas dit qu'elle s'occupais que des gens normaux

Midame

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Posté le 08/03/2019 à 08h04

Je sors de mon sous marin mais dolisp tu lui a fait bou**er son échographe j'espère à cet idiot ?
Non mais j'hallucine ils se prennent pour qui à vous parler comme ça ?
Ce sont des professionnels de santé, leur métier est de soigner/prendre soin de personnes malades ou fragiles, l'empathie devrait faire partie de leurs qualités !
Et puis zut le respect n'a jamais étouffé personne

Je suis vraiment choquée de lire des choses pareilles.

Perso je suis colopathe depuis petite mais je l'ai su il y a une dizaine d'années. Ça m'a énormément pourri la vie.
Je suis une grande angoissée également, et je ne sous estime pas le stress ou l'angoisse capablent de bien des maux psychosomatiques. Je suis persuadée que beaucoup de maux physiques viennent de nos maux psychiques...

Je vous lis de loin car personnellement ça va beaucoup mieux depuis deux ans, je revis.

Et je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter ces maladies

Dolisp

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Posté le 08/03/2019 à 08h09

midame j'ai refusé l'échographie vaginal (d'une ca me gênais et de deux personne m'avais jamais prévenue qu'il y en aurais une) elle a fait l'abdominal et on a parfaitement vu bébé et entendu son coeur. Par contre elle m'a dit de tirer mon ventre pour qu'on puisse voir qqch
En deuxième échographie j'ai eu une femme tout a fait remarquable qui a pris son temps a tout m'expliquer, je vais sur la table pour qu'on passe a l'échographie et je remonte mon ventre (bah oui puisqu'on m'a fait la reflexion une fois ca me paraissait logique de refaire pareil) et l'échographe m'a dit que ca ne servais a rien et que je l'aiderais mieux en etant detendue qu'en tirant sur mon ventre

Midame

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Posté le 08/03/2019 à 08h12

dolisp je suis contente que tu ai finalement pu tomber sur une personne honorable !

Ne te préoccupe pas de ces remarques et concentré toi sur ton p'tit bout à venir

Dolisp

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Posté le 08/03/2019 à 08h15

midame encore 6 mois a tenir avec un suivi pas super ouf mais au moins y'en a un. Allez c'est rien 6 mois je peux le faire ^^
Merci

Altaii

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Posté le 08/03/2019 à 09h06

joyeusethestar apparement la pilule est la 5e cause reconnue pour la candidose car les hormones sont agressives pour la paroi intestinale. Je l'arrête au moins temporairement. On verra ensuite si mon état s'améliore.

Là c'est pas que je mange pas, c'est surtout que je trouve mon alimentation d'une tristesse... et je déteste le quinoa, boulgour ... etc et c'est un peu ce que j'ai le droit de manger seulement ! D'après les bouquins que j'ai lu je devrais arrêter les fruits. Mais ma pharmacienne me laisse en manger avec parcimonie, c'est déjà ça !

Altaii

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Posté le 08/03/2019 à 09h09

dolisp mais c'est quoi ce personnel soignant !?

Change de pros hein. Déjà t'es enceinte tu devrais pas être au régime mais faire attention aux sucres... etc. Mais te mettre au régime ça semble nimp. Puis la maltraitance dans leurs mots me fait halluciner ..

Dolisp

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Posté le 08/03/2019 à 09h17

altaii le personnel de l'hôpital dans lequel j'ai failli perdre mon bras avec leurs internes
Mais ici je n'ai aucun professionnel medical a part eux et les seuls rdv gynécologique que j'ai trouvé etaient bien trop tard pour ma grossesse... sachant qu'on l'a su deja assez tard et que j'étais a 2 doigts de louper l'echo et les examens des 12sa...
Ca va que cheri m'accompagne a chaque rdv ca arrive a me canaliser
Ah et j'oubliais je me suis faite engueuler aussi car le petit dejeuner me rend malade depuis le college je n'arrive pas a garder ce que je mange le matin. Apres oui c'est important mais de la a m'imposer des heures et de la nourriture a manger j'avoue ne pas avoir vraiment apprécié

Joyeusethestar

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Posté le 08/03/2019 à 09h21

poulca Ah oui dit donc tu m'étonnes ...puis va leur expliquer ça aux gens....

Joyeusethestar

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Posté le 08/03/2019 à 09h24

dolisp Abusé elle se prend pour qui elle....elle fait partie du corps médical et elle parle comme ça à ses patients.....oUFFISSIMMM^^
Lors d'une grossesse en plus faut y aller avec des pincettes...bien évidemment le terrain est bien plus dangereux durant la grossesse sur beaucoup de point mais expliquer gentiment et et donner les bons conseils pour que ça se passe au mieux nan elle connait pas....

Ma pauvre

Joyeusethestar

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Posté le 08/03/2019 à 09h27

altaii Ah oui d'accord.

Tu m'étonnes rien d'intéressant à manger ça aide pas

Dolisp

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Posté le 08/03/2019 à 09h27

joyeusethestar j'ai eu le droit aussi a " mcdo puzza kebab va falloir arreter tout ca hein ! " bah oui ca reste pas donc c'est bon c'est déjà arrêté
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