Ces maladies chroniques qui nous font ch*er

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Altaii

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Posté le 04/03/2019 à 16h44

Salut toi, que tu sois atteint d'une maladie chronique ou qu'un membre de ton entourage en soit atteint, ou encore que tu ai juste envie d'en parler, ce post est fait pour toi !

Ce post est là pour s'aider, se soutenir, se plaindre parce qu'on peut pas le faire tout le temps sinon nos proches en pourraient plus, se donner des astuces (..?)... etc.


Je suis à un stade avancé de candidose digestive, fraîchement diagnostiquée après plusieurs années de sensation d'être une vraie malade imaginaire et d'enchaîner les traitements inefficaces. C'est simple, plus on me traite, plus je douille, et plus je ressens le besoin d'être traitée. J'ai fait des malaises, douleurs articulaires importantes, sautes d'humeur, problèmes digestifs (symptômes de Crohn)... etc. Jusqu'à être traitée en aromathérapie car la médecine traditionnelle stagne avec mon cas.

Aujourd'hui je commence le " traitement HE " et comment dire.. c'est actif à l'intérieur et je le sent à l'extérieur. Mon ventre ne s'est jamais autant rebellé et ça fait mal. Et parce que j'en patie sérieusement, que j'ai du mal à en parler avec mes proches sans me sentir coupable et que je pense ne pas être la seule à être gênée au quotidien par ce genre de soucis, je vous invite à partager vos expériences.

Gaby790

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Posté le 05/03/2019 à 17h53

Cool j'ai mon ticket d'entrée au club des malades chroniques!

Je fais de la colopathie fonctionnelle. Maladie entraînant des troubles intestinaux récurrents dont les symptômes sont intensifiés par les intolérances alimentaires (mais j'ignore à quoi je suis intolérante) et le stress (et cette maladie contribue à mon stress car je dois tout anticiper pour les situations où je pourrais faire une crise, cercle vicieux bonjouuuur).

Bref, c'est pas une maladie grave dans le sens ou pas dangereuse mais c'est pas youpitralala pour autant. Ça impacte la vie quotidienne.

Édité par gaby790 le 05-03-2019 à 17h54



Poulca

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Posté le 05/03/2019 à 18h34

altaii oui faut que je pense à changer de médecin, j'avoue que j'ai du mal à franchir le pas car je dois aller maximum deux fois par an chez le médecin (pour la pilule et les certificat de sport) et comme lui me prends à l'heure et vite...

la-rowane oui enfin lyme... Seulement 10% des diagnostiques correct... C'est beaucoup de bruit pour pas grand chose cette maladie

guimsly j'avais supprimé les photos pour pas qu'on me reconnaisse avec mon tatouage, je les remets


Merci de ne pas citer




et encore si y'avait que les jambes mais les bras aussi, le ventre...

Guimsly

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Posté le 05/03/2019 à 19h03

Poulca: impressionnant... et il dit que c’est dans ta tête....

Morganette07

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Posté le 05/03/2019 à 19h08

il est dingue! surtout quand tu sais toutes les raisons qui pourraient en etre la cause! Ca me rend dingue ce genre de comportement des médecins. S'ils n'aiment pas leur boulot qu'ils le changent au lieu de mettre des gens en danger.

Poulca

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Posté le 05/03/2019 à 19h23

guimsly oui oui c'est dans ma tête... Je dois y penser tellement fort qu'ils apparaissent comme par magie... Fin bon ça fait des années que je demande des exams et je les ai pas donc bon...

morganette07 ah mais moi les médecin doivent me détester. Comme je le disais sur un autre post, je suis aller aux urgences pour une fracture et ça se voyait beaucoup, j'étais sûre de moi. Le médecin me fait une radio et me dit que non que je suis juste une chochotte puis il m'a rappelé trois jours plus tard pour me dire qu'en fait il y avait fracture...
Puis bon après le ton est monté car il voulait me plâtrer et moi non

Team.shetland

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Posté le 05/03/2019 à 20h37

badmonster
Je vous souhaite toutes bonnes chances, à vous et à vos proches
Je souhaite de tous cœurs que vous trouviez un médecin qui vous écouteras, et vous aideras à atténuer les effets de votre maladie
Sarah

Dreamxhorse

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Posté le 06/03/2019 à 08h58

Présente! En 3 ans, j'ai beaucoup de symptômes qui sont apparus, rendant mon quotidien très pénible. On m'a détecté de l'adenomyose il y a un peu plus d'un an. Pour le coup j'étais contente car je savais enfin ce que j'avais. Oui mais j'ai de plus en plus de symptômes qui n'ont apparement rien à voir avec l'adenomyose donc les médecins ne savent pas ce que j'ai. Souvent c'est par crise, pendant un mois je vais être " à peu près bien " (je dis ça parce que depuis 3 ans je n'ai pas passé 2 semaines sans me sentir mal), et puis le mois d'après je vais enchaîner les symptômes, je vais me sentir mal pratiquement tous les jours (fièvre plusieurs jours par semaine, grosse fatigue, tension qui baisse, mal être général, douleur à l'estomac, diarrhée, perte de poids, j'ai même une boule, surement un ganglion, à l'aine qui apparaît pendant des semaines, pleins de trucs comme ça). Jusqu'à présent, personne ne sait ce que j'ai. Les examens que j'ai passé étaient tous plus ou moins normaux (sauf l'irm pour l'adenomyose), donc pareil, c'est dans ma tête.. Ou alors, tant que tu es pas dans un lit d'hôpital et que tu continues ta vie c'est que ça va..

Édité par dreamxhorse le 06-03-2019 à 08h59



Guimsly

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Posté le 06/03/2019 à 09h23

dreamxhorse
La difficulté est de faire comprendre aux autres que nos douleurs nous font souffrir mais que l’on est obligé de continuer à « vivre normalement »...

Là, j’ai une poussée de nodules (un à chaque main et 1 à chaque pied), c’est hyper douloureux... j’ai 19h d’epreuves en 4 jours... je vais douiller

Dolisp

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Posté le 06/03/2019 à 09h41

guimsly désolée de passer pour une ignare mais... c'est quoi un nodule ?

Guimsly

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Posté le 06/03/2019 à 09h55

dolisp
Non tu n’es pas ignare, je ne connaissais pas ce terme y’a 2 ans...

En gros, ce sont des boules qui poussent, elles apparaissent entre ou sur les articulations, des fois, rouge qui grattent, d’autres Juste douloureuses ...

Si tu tapes polyarthrite rhumatoïde sur un moteur de recherche, tu vas voir à quoi ça ressemble

Dolisp

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Posté le 06/03/2019 à 10h02

guimsly d'accord merci beaucoup

Dolisp

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Posté le 06/03/2019 à 10h04

guimsly oh la vache je viens d'aller voir j'ai mal pour toi

Guimsly

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Posté le 06/03/2019 à 10h07

dolisp
Merci !

Margotte44

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Posté le 06/03/2019 à 13h15

Présente,

Porteuse d'une synostose aux deux chevilles, ça remonte en provocant des maux divers et variés, notamment une hypertraction des ischios jambiers, une périarthrite des deux hanches et des disques lombaires usés avant l'heure... Aucune amplitude articulaire nulle part, mon prénom ça aurait dû être Ikéa !!

Sans compter la gastrite chronique et pas Crohn officiellement mais un soucis à ce niveau là !!

Guimsly

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Posté le 06/03/2019 à 13h35

Difficile de faire des photos correctes

Sur celle ci, on voit sur l’index une déformation sur la droite (faut comparer avec l’autre photo) et sur le majeur, elle est sur la gauche


Sur celle ci, à l’annulaire, grosse rougeur
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