Ces maladies chroniques qui nous font ch*er

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Altaii

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Ces maladies chroniques qui nous font ch*er
Posté le 04/03/2019 à 16h44

Salut toi, que tu sois atteint d'une maladie chronique ou qu'un membre de ton entourage en soit atteint, ou encore que tu ai juste envie d'en parler, ce post est fait pour toi !

Ce post est là pour s'aider, se soutenir, se plaindre parce qu'on peut pas le faire tout le temps sinon nos proches en pourraient plus, se donner des astuces (..?)... etc.


Je suis à un stade avancé de candidose digestive, fraîchement diagnostiquée après plusieurs années de sensation d'être une vraie malade imaginaire et d'enchaîner les traitements inefficaces. C'est simple, plus on me traite, plus je douille, et plus je ressens le besoin d'être traitée. J'ai fait des malaises, douleurs articulaires importantes, sautes d'humeur, problèmes digestifs (symptômes de Crohn)... etc. Jusqu'à être traitée en aromathérapie car la médecine traditionnelle stagne avec mon cas.

Aujourd'hui je commence le " traitement HE " et comment dire.. c'est actif à l'intérieur et je le sent à l'extérieur. Mon ventre ne s'est jamais autant rebellé et ça fait mal. Et parce que j'en patie sérieusement, que j'ai du mal à en parler avec mes proches sans me sentir coupable et que je pense ne pas être la seule à être gênée au quotidien par ce genre de soucis, je vous invite à partager vos expériences.

Marwari74

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Posté le 04/03/2019 à 17h28

Je me sens concernée, du fait que je souffre d'une discopathie dégénérative sur 3 vertèbres.
Les douleurs vont, selon les jours, de légèrement gênantes à totalement insupportables au point d'en devenir mauvaise (ça déteint sur mon humeur quand je souffre trop).
Ce n'est pas toujours, même rarement compris. On pense que c'est un simple mal de dos, qui passera au bout de quelques jours.
Alors que non, c'est une maladie dégénérative: au mieux ça restera comme ça (donc déjà bien pénible), au pire ça deviendra de plus en plus insupportable et surtout, handicapant.
Ma mère surtout, ne le comprend pas. Elle a souffert pourtant de sciatique mais pour elle, c'est de ma faute (parce que je me suis penchée pour ramasser un truc, parce que j'ai porté mon fils lors d'une promenade). Alors que non, ce sont des années de travail dans la grande distri qui m'ont démoli le dos et les disques intervertébraux...
A chaque fois que je la vois, j'ai droit à des réflexions quant au fait que je monte à cheval... alors que mon ostéo m'a donné son accord car me remuscler la sangle abdominale ne pourrait que me soulager les muscles dorsaux. "T'as pas mal pour faire du cheval"... ben non, justement à cheval je n'ai pas mal car je me tiens bien et je travaille mes muscles.
Cette pathologie me pourrit la vie car j'ai très vite mal lors d'une promenade à pied qui s'éternise, une station assise prolongée, si je tente de faire le ménage ou du rangement...

Dru

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Posté le 04/03/2019 à 17h36

Présente malheureusement ! Pour bien des soucis.... je suis (toujours) en plein dedans et ça me saoule.

Tu sais la candidose c'est une saleté de champignon, vire ce qui le favorise en alimentation (souvent sucres mal digérés, parfois le gluten même sans être intolérante etc) et sans traitement au bout d'un moment ça ira mieux mais il ne disparaitra pas pour autant... je me penche de plus en plus sur la vraie bonne alimentation et honnêtement, il n'y a aucun secret.
Se pencher sur les bons jus verts (légumes et bien ciblés) ça ne peut qu'aider mais doucement pour pas que la détox soit violente.

Perso je suis encore "accroc" au mauvais sucre alors le rétablissement même si ce n'est pas la candidose officiellement, il est loin d'être au top mais je me dis que ça pourrait être pire et une certaine prise de conscience récente (depuis le temps). Et ayant une autre pathologie avec traitement lourd, forcément que rien ne peut aller correctement et complètement dans mon cas... la déprime parfois!
Alors je te comprends à 100% et te soutiens complètement.

Tu ne dois pas te sentir coupable :) il doit bien y avoir des moments où tu peux en parler librement avec ton entourage non ?
Mais là aussi je te comprends, ça a été difficile pour moi malgré que j'ai eu une "très bonne oreille" dans mes pires moments l'année dernière.

Courage, on est trop nombreux/nombreuses à souffrir en silence finalement.

Team.shetland

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Posté le 04/03/2019 à 19h18

altaii

Bonjour,
Vous allez surement me trouver bête, mais, qu'est ce qu'une maladie chronique ?

J'aime en apprendre toujours plus sur le monde qui m'entours, alors ne croyez pas que je vous demande cette information pour me moquer par la suite, bien au contraire


Je vous souhaite bien du courage à vous et à vos proches.

Sarah

Badmonster

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Posté le 04/03/2019 à 20h10

team.shetland Il n'y a pas de question bête ! Une maladie chronique, c'est une maladie qui dure et qui évolue dans le temps. En général on considère que c'est chronique au bout de 6 mois.
Cela concerne des maladies très variées, des cancers, l'hypertension, le diabète, la maladie de chron etc...

C'est dur à vivre puisque ça dure dans le temps, et que ça peut même durer tout le temps.


Endométriose pour moi. Après des mois et des mois de douleurs, des injections qui mettent en ménopause like et leurs effets secondaires, après un mois sous morphine, opération par coelioscopie et je revis.
Mais c'est une maladie incurable. Je dois prendre la pilule en continu pour éviter les récidives.

Guimsly

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Posté le 04/03/2019 à 20h36

Pour ma part, en plein diagnostique entre maladie de Chron, polyarthrite rhumatoïde ou spondylarthrite ankylosante...

Les symptômes sont là depuis un peu plus de 2 ans mais on arrive pas à trouver ce que c’est vraiment donc... je souffre et je me tais (le dernier médecin vu m’a sorti que c’était psychologique...)

Herisson

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Posté le 04/03/2019 à 20h47

Personnellement j’ai gardé de l´hypertension de mes grossesses.
Je suis donc sous traitement et sûrement à vie.

Et la depuis 3 mois je suis embêtée par des soucis digestifs ( brûlures d’estomac, nausées). Le médecin m’a prescrit des ipp 7 jours. C’est revenu dès que le traitement était fini.
Il m’a conseillé de les reprendre jusqu’a Une fibroscopie (7/03). Je refuse d’en reprendre, c’est de la cochonnerie et en plus ça m’à détraqué le transit ( malgré l’arret Des ipp ça revient pas à la normale).
Je me traite avec du jus d’aloes, de l’argile verte, du gaviscon si besoin et je fais attention à ce que je mange.
J’ai encore des brûlures à certains moments de la journée mais plus supportables.
Je crains la fibroscopie mais je crains encore davantage de développer un truc chronique.

Badmonster

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Posté le 04/03/2019 à 20h54

Je ne vois pas pourquoi tu dis que les ipp sont de la cochonneries... Ça évite les douleurs et les dégâts qui vont avec sur l'estomac...

Poulca

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Posté le 04/03/2019 à 21h28

guimsly on doit avoir le même médecin... Moi j'ai des symptômes "visibles" (bleus apparents, ECG mauvais...) mais c'est dans ma tête...

Guimsly

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Posté le 04/03/2019 à 21h34

poulca
Là c’etait Le médecin de la scintigraphie car mon médecin traitant et ma rhumatologue me prennent au sérieux mais je te comprends ...

Par exemple, j’ai des nodules qui apparaissent (auj, 2) qui restent quelques jours et disparaissent, c’est soit disant dans ma tête...

Comme mes épisodes « gastro »...

Altaii

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Posté le 04/03/2019 à 21h38

dru merci

Je suis suivie. Mais pendant des années les médecins n'ont rien fait et j'ai mangé tellement d'anti-inflammatoires et d'antibiotiques que j'ai une paroi intestinale et stomacale qui sont complètement perméables et je suis hyper résistante aux antibios ...

Après apparement pour le ventre, le kéfir fait des miracles. Je suis suivie par une super pharmacienne qui au courant de plein de choses et a un DU en micro nutrition.

Sinon je fais des infusions thym curcuma gingembre citron clou de girofle et cannelle et c'est soulageant comme infusion !

Altaii

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Posté le 04/03/2019 à 21h44

badmonster c'est dingue qu'avec nos " technologies " l'endométriose ne soit pas mieux soignée ..

Badmonster

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Posté le 04/03/2019 à 21h51

Les femmes n'ont jamais été vraiment une priorité dans la recherche... et encore, mes symptômes ont fait que le diagnostic a été "rapide" (près de 6 mois après ma première grosse crise mais ça peut prendre des années / attendre une infertilité pour le diagnostic). En ça j'ai eu la "chance" davoir des douleurs permanentes et importantes, les lésions restaient petites... si je n'avais eu des douleurs que pendant les règles, qui sait comment ça aurait évoluer ?

Poulca

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Posté le 04/03/2019 à 21h53

guimsly ba voilà un exemple (merci de ne pas citer) mais c'est dans ma tête hein


Museane

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Posté le 04/03/2019 à 22h09

Pour celles et ceux que ça peut intéresser, un article sur les bienfaits du jeûne pour lutter contre les maladies chroniques :

https://www.franceinter.fr/societe/jeune-therapeutique-et-commerce-de-la-maladie

Altaii

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Posté le 04/03/2019 à 22h17

poulca attends avec ça ils te disent que c'est dans ta tête !?
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