Ces maladies chroniques qui nous font ch*er

Bonjour,

Tout d'abord, je vous souhaite à toutes bien du courage pour vos maladies vachement handicapantes….

Je me joins à vous car j'ai également quelques soucis de santé.
A l'âge de 12 ans, j'avais déjà une chondropathie rotulienne (usure précoce): on m'a donc opérée de nombreuse fois pour rendre mes genoux + lisses et + mobiles.

Il y a 10 ans, j'ai commencé à avoir de très fortes douleurs aux 2 genoux; après des tas d'examens, le verdict est tombé: ostéo-nécrose bien avancée. En fait, c'est une sorte d'infarctus osseux; mes os ne sont plus vascularisés et finissent par devenir noirs/s'effriter et enfin, mourir…
Seule solution: prothèses totales des 2 genoux. Ce qui fût fait: genou droit qui était le + atteint et 1 an après; le gauche.

Hélas, la maladie évolue sur mes hanches: la droite commence à noircir. Ce sera donc rebelote pour des prothèses dans quelques temps (le + tard possible). Tout cela m'a valu la vente de ma jument et l'arrêt complet de l'équitation.

Par contre, impossible de connaître la cause de cette maladie.

Encore courage à vous toutes pour la suite

didi1 aïe ... bon courage à toi .. tu as des douleurs à tous les os ou juste ceux qui sont en phase de nécrose ?

Hier, test de pH pour voir si mon organisme est un peu plus basique qu'au premier test, verdict : 5,2 de pH. Grosse deception. Je reessaye aujourd'hui "des fois que", et là pH à 12... Je pense que ce qu'on m'a donné pour me surveiller ne marche pas hyper bien ou alors j'ai un corps qui fait du méga yoyo.

Revenue de chez la rhumato qui m’a dit « le mec qui vous a fait passer la scintigraphie n’avait pas à vous dire ça (c’est dans ma tête), c’est honteux »

Elle m’envoie chez un médecin interne à l’hopital, rdv fin mai

guimsly ah ! Enfin quelqu'un d'un peu compréhensif !! T'as rdv quand ?

altaii
Fin mai...

Si j’allais voir le médecin conseillé (je vais voir sa collègue), c’était août...

Bonjour tout le monde. Bon et bien je vous rejoins...
Avec la sclérose en plaques... j'ai fais ma première crise en février 2018 et on m'a annoncé la nouvelle en août 2018. Inutile de dire que je vais sûrement finir ma vie comme un légume dans un fauteuil... il y a plusieurs forme de sclérose et bien pour moi ça se manifeste sous forme de parasthesie, mon.corps s'engourdit et je ne le sens plus. Après avoir traduit les examens car c'est au moins ça qu'il faut pour tout comprendre, les resultats ne sont pas terribles. Déjà un début de déficit moteur au niveau des jambes, je ne m'en rend pas trop compte pour le moment à part que je trébuche souvent, mais je ne sais pas si c est à force de faire une fixette la dessus et que je faisais déjà ça avant ou alors si c'est parce que ça évolue vraiment.
J'ai commencé les traitements de fond, sûrement à vie... je ne sais pas ce qui est pire entre la maladie ou les effets secondaires du traitement qui abîme le foie, la perte de cheveux, la diarrhée tout le temps, la fatigue. Le seul effet qui m'aurait intéressé est la perte de poid mais raté ça ne me le fait pas.
Je dois faire des examens toutes les 2 semaines et des irms tous les 4 à 6mois, la prochaine sera en juin pour une possibilité de tumeur de la moelle épinière au niveau du cou.

Enfin bref il faut profiter à fond temps qu'on peut et essayer de toujours positiver même si parfois c'est dur et puis après tout on a le droit de se plaindre un peu aussi

altaii Question sur la candidose si ce n'est pas indiscret (même s'il y a tellement de symptômes en fait), est-ce que parfois tu peines à digérer ou autre lors de repas un peu copieux style fêtes de fin d'année ? Est-ce que ton ventre contient de l'air ("tambour" si tu tapotes dessus à certains endroits) ?

Tu as réussi à complètement virer le sucré ?

oidoxie Bienvenue malheureusement !
C'est la m*rde ça aussi comme saleté de maladie.

oidoxie
Bienvenue. Tu réussis à maintenir le sport ? J'ai un ami qui en a une et le sport l'aide à ralentir considérablement la maladie.




dru Oui pour le sucre. C'est dur, mais en fait là je commence à ressentir les goûts fois mille. Je me suis fait une pâte à tartiner au chocolat avec un peu de farine de châtaigne qui est naturellement sucrée et ça me va par exemple. Ce qui me gêne c'est plutôt l'isolement à cause de l'alimentation.

Je suis une cure d'enzyme aussi car effectivement j'ai bcp de mal à digérer. Je m'en rends compte maintenant alors qu'avant pas du tout. Et en plus d'être hyper sensible au niveau digestif, mon sommeil est vraiment relié à ce que je mange. Ça fait plus de deux ans que je n'arrivais pas à faire des nuits complètes, avec le rééquilibrage, je dors vraiment mieux. Sauf quand mon copain me réveille ou que j'ai mangé trop lourd le soir.

Mais la c'est pas encore la joie au niveau des symptômes. J'ai repris ma pilule car ma pharmacienne m'a dit " pas de soucis " et la candidose est repartie de plus belle. Donc là je recommence de zéro avec l'effet herxmeister le retour ...


On tente aussi le drainage hépatique car je n'en ai jamais fait.

oidoxie je ne sais même pas quoi si ce n'est beaucoup de courage pour affronter cela

Oui les drainages sont importants surtout si traitements lourds.

Perso quand je fais des cures de détox (tisanes) je sens une différence sur mon ventre.
Mon père qui a beaucoup de pathologies, est sous médocs depuis plus de trente ans.. a toujours de nouveaux problèmes qui reviennent. Dernièrement suite à un caillot (ortho?) à la vésicule il a pris un traitement drainant + pour la circulation. Il revit ! Je lui ai jamais vu aussi bonne mine et sans dormir à longueur de journée !
Je pense que son foie et ses reins les pauvres douillaient...
Mais il faut prendre des produits de qualité et pas de cure en continue.

En tout cas perso je crois fortement en ces bienfaits.

oidoxie bon courage
mais tu as été diagnostiquée tôt du coup, y'a peu être un peu de chance que la maladie progresse moins vite

Pour le sport les medecins m'ont dit de continuer mais doucement il faut pas trop forcer non plus. Après je bosse 10 12h par jour 6j/7 alors je ne fais plus de sport car quand je rentre de mes journées je suis ko. Je fais juste de grandes randonnées mon seul jour de repos qd je ne suis pas trop fatiguée. Je vois cette semaine, j'ai beaucoup de douleur au niveau du cou et du dos. Je suis partie vivre en corse pour profiter à fond temps que je suis encore en état alors ici dès qu'on va promener c'est du sport avec ces dénivelés.

Pour l avancé de la maladie je dois faire des irms tous les 6 mois pour vérifier l avancée. Ça dépend vraiment des cas, mais sur mes comptes rendus ils ont mit que j'ai des marques qui ont été trouvées sur d'autres personnes où l évolution était assez rapide. Donc je verrais bien...