Childfree

mel312 si ippy52 en parle à juste titre c'est que le terme de "trisomique" n'est plus utilisé, comme "mongolien" avant lui car il manque, justement, de rigueur médicale. La trisomie peut concerner d'autres chromosomes que la paire 21, et beaucoup de trisomie ne sont pas viable, au point que les grossesses n'arrivent même pas à terme... L'autre petit nom, médical cette fois, de la trisomie 21 c'est le syndrome de Down. Ça c'est son vrai nom.
On a abandonné beaucoup de termes médicaux parfois pour les remplacer par d'autres, moins stigmatisants et/ou plus en accord avec les avancées de la recherche : "sidaïque" a, heureusement, disparu au profit de "séropositif", "maniaco-dépressif" a été remplacé par "bipolaire", "débile" a disparu aussi, de même que "hystérique"...
Du coup, "trisomique" ça vaut une "tarlouse" si on doit parler un langage scientifique et médicale. Aux personnes touchées de choisir elles-mêmes les mots qu'elles souhaitent



Amen !

aigue_marine je reconnais mon ignorance, tu me reproches de la violence dans mes mots malhabiles, mais à ton tour tes propos envers moi sont extrêmement violents et me blessent profondément, tu me fais passer pour une horrible personne, madame parfaite.

klavel Autant pour moi. en plus je n'ai pas trop d'excuse, je fait les tableau/listings en entreprise pharma; Je viens de voir et on a bien dans les tableau "Down syndrome" avec en footnote "Down syndrome is considered as ‘Present’ when ‘Trisomy 21’ is noted in the Medical History section of the eCRF"

marlin

Salut, je te réponds ici pour cette partie, je n'ai pas encore lu ton mp.

Je suis allée relire mon message, effectivement mes propos sont durs mais traiter de la sorte des personnes avec un handicap m'a fait sortir de mes gonds.

Si ça peut provoquer un électrochoc pour toi et ceux qui partagent tes propos, pourquoi pas.

Tout pareil quand on s'attaque aux étrangers, homo, trans et j'en passe.

Tolérance 0 pour moi, y'a trop de souffrance, bcp trop.

Tu as été blessée ,soit,de la même manière que moi et d'autres ont pu être blessé par tes propos hard.

Là dessus, je n'ai aucune complaisance.

Je travaille dans un milieu où la discrimination et le racisme sont de mise et je ne le supporte pas, plus.

Du reste, je pensais que sur CA, toute forme de discrimination était interdite mais je me trompe, il y a encore des catégories de personnes qui ne sont pas concernées par cette interdiction et le déplore avec tristesse.

Bref, je vais lire ton mp et te répondre ce sera plus simple si tu souhaites continuer d'échanger de cette façon que sur le post

aigue_marine Je vais essayer d'expliquer sans sortir de mes gongs suite a ton message de haine justifier par ta vison de justice!

Rien n'excuse une violence qu'elle soit physique ou verbale. Marlin confirmera ou non mais en generale ce n'est pas les insultes qui font que les gens change d'avis. Mais plutot les messages productives qui ont ete fait ici par les autres personnes. Elles ont su expliquer calmement quel mots sont offensifs/plus utilisés et leur alternatifs. Ta manere ne fait que attiser les haines des 2 cotés. Surtout que lá, elle ne disait pas (ni moi) dans l'intention de nuire. si cela avait ete le cas et bien en l'insultant, tu la fesait gagner!

La discriminination est interdite mais aussi les insultes et attaques personelles. Donc avant de donner des lecons.... Quand on a un truc a coeur on oublis que nous aussi ne somme pas parfait. Avant de critiquer on devrait se regarder en face. Rare sont les personnes qui n'ont jamais fait de discrimmination sans le vouloir ou juste en voulant etre gentill (dans l'ironie du sort).

mel312

Mel, Marlin et moi sommes des grandes personnes qui peuvent communiquer.

Je trouve ton message inapproprié et en rajouter une couche bien épaisse comme tu le fais n'apporte pas de sérénité.

Je ne sais pas ce que tu cherches en agissant ainsi.

Ma boîte a mp est ouverte si tu veux continuer

Je ne répondrais plus ici

Bonne soirée

Édit: fautes

Mais du coup, pour vous il est déplorable qu'on autorise l'IMG en cas de détection de trisomie 21 chez un foetus ?
C'est une vraie question je précise.

Je ne sais pas comment exprimer ma pensée, je sais que je vais forcément blesser, mais je rejoins en partie Marlin sur quelques points. Je suis toujours assez stupéfaite de constater à quel point le fait d'avoir accès à la parentalité est considéré comme un droit intouchable alors qu'on met en garde +++ n'importe qui qui souhaite simplement adopter un chien et qu'on juge facilement telle personne irresponsable car elle n'aura pas X heures à consacrer audit animal, sans parler des finances et de l'espace disponible chez elle. Depuis petite, j'ai du mal à comprendre cette dichotomie. En grandissant, j'ai compris que, si on mettait en application des critères, cela discriminerait fortement certains catégories de population, bien sur, mais c'est vrai que cela m'interroge.

alecto Je ne suis pas maman, et donc peut être que je reverrai mon avis quand j'attendrais un enfant, mais à titre personnel, j'ai du mal à concevoir qu'on puisse faire une img pour une trisomie 21

Après, de là à l'interdire, j'en sais rien car je ne suis clairement pas assez calé sur le sujet.

Mais, je pense que quand on devient parent, on doit être prêt à accueillir un enfant handicapé/malade. (Surtout que c'est souvent non détectable avant la naissance. J'ai une proche qui est devenu poly handicapé à la naissance à cause d'un problème d'oxygénation. Ce n'était clairement pas prévisible).
C'est, à mon sens, une question à se poser avant de devenir parents. Et si on est pas capable d'accueillir un enfant handicapé/malade, il faut remettre en question son désir de parentalité

Après, comme je l'ai dit, je ne suis pas encore mère, peut être que je changerai d'avis à ce moment là

alecto Pour moi non, je trouve ça normal qu'on puisse être informé et choisir, en cas de handicap physique ou mental lourd. En fonction du stade ou de la gravité du handicap, la vie peut être très difficile. Bien sûr, n'importe quel bébé peut naitre en bonne santé et avoir un accident et devenir handicapé, et il faudra bien gérer. Mais si l'on peut éviter... Je comprends qu'on y réfléchisse.

Je me souviens de l'exemple d'une famille dont les parents étaient sourds, et qui avaient voulu avoir un enfant sourd. Car pour eux leur surdité était une "culture" à part entière, avec sa langue, etc... N'étant pas à leur place je ne peux pas comprendre leur point de vue à 100%. Mais ça me met mal à l'aise.

Je ne suis pas maman, je n'ai pas de désir d'enfant actuellement. Peut être que si j'étais enceinte mon avis serait différent et je ne pourrais pas faire l'IMG. Mais à froid comme ça... La vie des parents qui ont un enfant avec un handicap lourd tourne autour du handicap de leur enfant. Souvent / parfois au détriment du couple, des autres enfants...


Pour le reste du message je suis d'accord aussi. Il faut dans certains pays un permis pour avoir un animal, il faut prouver qu'on saura bien s'en occuper, qu'on a tout prévu, qu'on a de quoi assurer des bonnes conditions de vie, mais pour un enfant.. Il y a des gens qui ne devraient pas avoir d'enfants, que ça soit de la maltraitance ou de la négligence, et ça n'a rien à voir avec l'âge, le milieu social ou un handicap.
Et on ne peut pas empêcher les gens d'avoir un enfant s'ils le veulent. On bascule trop vite dans l'eugénisme et dans des dérives horribles (et ce sont les femmes qui trinquent). Mais du coup il y a des enfants qui payent les pots cassés. Je ne suis pas sûre qu'il y ait une solution à cette histoire.

lune22140
Je comprends !
On en parle souvent avec mon copain. Pas seulement pour un éventuel enfant mais surtout si lui ou moi devenait handicapé. On sait qu'on risquerait de ne pas surmonter un handicap, ça nous fait peur tous les deux ! Surtout un handicap mental fort.
Mais je ne me sens pas monstrueuse pour autant, oui c'est de la discrimination, du validisme mais je ne peux pas nier ce que je ressens. Et j'éprouvais de la compassion pour la maman qui avait mis fin à la vie de sa fille en situation de handicap +++.


Oui voilà badmonster, on sait que ça peut arriver mais si on peut éviter ...

lune22140

Je bosse avec des enfants handicapés depuis des années maintenant, et je pense qu'il n'y a pas beaucoup de monde qui sait, avant de le vivre, ce que c'est que de gérer un enfant, ado, adulte handicapé, et que selon le handicap ça peut être vraiment très très compliqué.
Et je connais plusieurs parents qui aiment profondément leur enfant, mais qui ont l'honnêteté de dire que si c'était à refaire, ou si ils avaient su, ils n'auraient pas eu d'enfant, parce que ça leur bouffe vraiment la vie et que certains vivent un vrai calvaire.

En ce moment en classe on a un gamin qui est handicapé (lourd) et qui est insupportable au quotidien, il fait crise de nerf sur crise de nerf, il hurle, tape, fait du bruit non stop, ça ne fait que 2 mois 1/2 qu'on a repris et plus personne ne le supporte, y compris les autres gamins de la classe qui étaient pourtant hyper protecteur avec lui.
Et chez lui c'est pareil, il crise tout le temps, et ses parents n'en peuvent plus non plus...

Personnellement je comprends que les gens veulent interrompre une grossesse si une trisomie est détectée.
Parce qu'en plus de la vie des parents, il faut aussi penser à celle des enfants, selon le degré ça peut être compliqué.
Une amie de ma mère a été enceinte tard, les médecins lui ont dit que son enfant serait trisomique, elle a voulu le garder, son mec s'est barré parce que lui ne voulait pas d'un enfant handicapé.
Elle a donc eu son enfant, quand il a eu 13 ans on a diagnostiqué un cancer généralisé à l'amie de ma mère, elle est décédé quelques mois plus tard, le gamin fini en institut spécialisé, il a maintenant 35 ans et vit toujours dans cet institut et n'est pas en mesure de travailler et de s'assumer.
Bah je suis pas sûre que cette vie soit top pour lui ...

alecto c'est ça... Et c'est peut être conditionné par une société validiste, par l'absence de structures efficaces pour accompagner et gérer, mais ça fait peur. Parce que si j'ai envie d'enfants plus tard, ça sera sûrement un désir de famille. Pas un désir de "maternité" en soi. Evidemment ça pourra changer et ça changera sûrement mon point de vue sur plein de choses.
Et évidemment si ça arrive dans la vie il faut faire face et faire au mieux.

J'ai des patients adultes handicapés, et ce sont les parents qui s'en occupent. C'est plus ou moins lourd et chronophage. Mais les parents vieillissent et ils sont très inquiets de ce que leur enfant adulte va devenir quand ils ne seront plus là. Qui s'en occupera ? Dans quelles conditions vont ils vivre ? Qui prendra soin d'eux quand ils seront âgés et encore plus dépendants ? C'est terrible d'avoir ce genre d'angoisse.
Et encore une fois c'est aussi parce que la société n'aide pas.

lune22140

Pour ma dernière grossesse à 40 ans avec un tri test pourri, j'ai choisi de ne pas avoir de certitudes en refusant une amniocentèse parce que je suis d'accord avec toi, choisir d'avoir un enfant c'est accepter par avance qu'il puisse ne pas être parfait.

J'ai fait une échographie très poussée dans un centre de diagnostic anténatal et aucune malformation particulière n'a été détectée.

Les 2 raisons de ma décision :

Je connais le monde du handicap et je sais que l'on peut être handicapé et heureux, handicapé et amoureux, handicapé et autonome, etc.....

Mon 2eme enfant est né avec une malformation importante qui n'avait pas été décelée avant la naissance et nous avons fait face, il a été opéré, je ne pense pas qu'à aucun moment de sa vie il aurait préféré ne pas naître. C'est maintenant un jeune adulte qui cherche encore son chemin de vie mais il fait des études, du sport, a énormément d'amis

Donc je sais que ça n'arrive pas qu'aux autres et que la recherche de certitudes est une quête totalement vaine.

badmonster
Oui ça c'est sur, c'est comme les "enfants insupportables dans le train" mais qui n'ont aucun wagon/aménagements pour eux, c'est à la société de s'adapter. Et ce serait pas hyper compliqué tout en facilant la vie des enfants et des parents et des autres ^^

Mais bon, même si on s'adaptait au maximum, un enfant incapable de communiquer avec ses parents, ou l'exemple du petit garçon que Tam a évoqué, je ne vois vraiment pas comment on peut se dire que c'est une vie intéressante, épanouissante ou même simplement supportable (pour la personne comme pour l'entourage).
Je sais que c'était la hantise de ma mère, qu'on naisse avec un handicap mental assez lourd. Elle avait bossé dans plusieurs structures en tant qu'infirmière et elle n'avait pas supporté celles accueillant les enfants lourdement handicapés.

Perso le handicap qui me faisait le plus peur c'est l'autisme et pour le coup c'est totalement impossible à détecter avant plusieurs mois voir années après la naissance.